上海交通大學醫(yī)學院附屬新華醫(yī)院

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公立三甲綜合醫(yī)院

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疾?。? 強直性脊柱炎
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“看不見的疲憊”如何破解？2023 EULAR指南揭秘炎癥性風濕病疲勞管理引言：為什么疲勞是炎癥性風濕病患者的最大困擾？炎癥性風濕病和肌肉骨骼疾?。↖-RMDs）是一類以慢性炎癥為特征的疾病，包括類風濕關節(jié)炎、強直性脊柱炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等。這類患者常面臨一個共同的難題——難以緩解的疲勞。研究顯示，超過50%的I-RMD患者存在嚴重疲勞，甚至比疼痛更影響生活質(zhì)量。這種疲勞不同于普通人的“累”，患者形容它“像被抽干了所有能量”“即使休息也無法恢復”。它不僅影響日常活動，還可能導致社交退縮、工作效率下降，甚至抑郁。疲勞從何而來？——多因素交織的“隱形癥狀”傳統(tǒng)觀念認為疲勞是炎癥的副產(chǎn)品，但最新研究指出，它涉及復雜的生物-心理-社會因素：生物因素：炎癥反應、代謝異常、睡眠障礙；心理因素：焦慮、抑郁、壓力；社會因素：工作壓力、家庭支持不足、經(jīng)濟負擔。這些因素相互影響，形成惡性循環(huán)。例如：炎癥導致疼痛→疼痛影響睡眠→睡眠不足加重疲勞→疲勞降低運動能力→久坐加劇炎癥。醫(yī)生和患者必知的四大管理原則根據(jù)2023年EULAR指南，疲勞管理需遵循以下核心原則：原則1：疲勞是“全身性癥狀”，需綜合干預醫(yī)護人員應認識到，單純藥物無法解決所有問題。例如，一位類風濕關節(jié)炎患者即使炎癥控制良好，仍可能因失眠或抑郁而疲勞，此時需聯(lián)合心理支持。原則2：定期評估疲勞的嚴重程度和影響建議使用BRAF-NRS量表（0-10分自評）快速篩查，若評分≥4分，需進一步評估疲勞對工作、情緒的具體影響。（文末附評估工具）原則3：治療決策需醫(yī)患共同制定例如，患者可能因工作繁忙無法參加線下運動課程，醫(yī)生可推薦居家鍛煉APP，而非強制要求醫(yī)院康復訓練。原則4：個體化方案，動態(tài)調(diào)整一名強直性脊柱炎患者的疲勞可能主要源于夜間疼痛，而紅斑狼瘡患者可能因光敏感導致戶外活動減少。治療方案需“量身定制”，并隨病情變化調(diào)整。四步破解疲勞難題——EULAR權威建議建議1：定期評估，主動溝通醫(yī)生怎么做：每次復診詢問：“過去一周，疲勞對您的生活影響有多大？（0-10分）”?；颊咴趺醋觯河涗洝捌谌沼洝?，標記疲勞高峰時段和可能誘因（如熬夜、壓力事件）。建議2：個性化運動干預——動起來，但別硬扛推薦方案：每周150分鐘中等強度運動（如游泳、騎自行車），但需根據(jù)疾病活動度調(diào)整。科學依據(jù)：運動可降低炎癥因子（如IL-6），并通過釋放內(nèi)啡肽改善情緒。注意：急性發(fā)作期應減少強度，避免關節(jié)損傷。建議3：心理教育干預——打破“疲勞-焦慮”循環(huán)認知行為療法（CBT）：幫助患者識別負面思維（如“我永遠好不了”），建立積極應對策略。團體支持：加入患者互助小組，分享經(jīng)驗，減少孤獨感。案例：一項研究發(fā)現(xiàn)，參加6周CBT課程的患者疲勞評分平均下降30%。建議4：必要時調(diào)整藥物治療何時考慮：若疲勞突然加重，需檢查疾病是否活動（如血沉、C反應蛋白升高）。可選藥物：生物制劑（如TNF-α抑制劑）在控制炎癥的同時可改善疲勞；低劑量激素短期使用可能有效?；颊呷粘９芾硇≠N士能量管理技巧：采用“分段任務法”：將大任務拆解，每20分鐘休息5分鐘。避免“報復性活動”：感覺良好時不過度勞累，防止次日崩潰。改善睡眠：睡前1小時遠離電子設備；疼痛影響睡眠時，使用夜間抗炎藥（需醫(yī)生指導）。營養(yǎng)支持：增加富含ω-3脂肪酸的食物（如深海魚、亞麻籽），減少促炎食物（如精制糖、反式脂肪）。未來研究方向：從機制到精準干預目前仍有諸多未解之謎，例如：為什么部分患者對治療反應不佳？基因是否影響疲勞易感性？如何通過可穿戴設備實時監(jiān)測疲勞？科學家正探索這些領域，未來可能實現(xiàn)“精準疲勞管理”。結(jié)語：疲勞可以被管理，而非被動忍受“我曾以為疲勞會伴隨一生，直到醫(yī)生教我如何科學應對?！薄晃活愶L濕關節(jié)炎患者的真實反饋。通過醫(yī)患協(xié)作、多維度干預，疲勞完全可能被有效控制。記住，說出你的疲勞，是邁向康復的第一步。參考文獻：2023EULARRecommendationsfortheManagementofFatigueinPeoplewithInflammatoryRheumaticandMusculoskeletalDiseases.AnnRheumDis2023;0:1–8.