首都醫(yī)科大學(xué)附屬首都兒童醫(yī)學(xué)中心

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疾?。? 強(qiáng)直性脊柱炎
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“看不見(jiàn)的疲憊”如何破解？2023 EULAR指南揭秘炎癥性風(fēng)濕病疲勞管理引言：為什么疲勞是炎癥性風(fēng)濕病患者的最大困擾？炎癥性風(fēng)濕病和肌肉骨骼疾?。↖-RMDs）是一類(lèi)以慢性炎癥為特征的疾病，包括類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等。這類(lèi)患者常面臨一個(gè)共同的難題——難以緩解的疲勞。研究顯示，超過(guò)50%的I-RMD患者存在嚴(yán)重疲勞，甚至比疼痛更影響生活質(zhì)量。這種疲勞不同于普通人的“累”，患者形容它“像被抽干了所有能量”“即使休息也無(wú)法恢復(fù)”。它不僅影響日?；顒?dòng)，還可能導(dǎo)致社交退縮、工作效率下降，甚至抑郁。疲勞從何而來(lái)？——多因素交織的“隱形癥狀”傳統(tǒng)觀念認(rèn)為疲勞是炎癥的副產(chǎn)品，但最新研究指出，它涉及復(fù)雜的生物-心理-社會(huì)因素：生物因素：炎癥反應(yīng)、代謝異常、睡眠障礙；心理因素：焦慮、抑郁、壓力；社會(huì)因素：工作壓力、家庭支持不足、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。這些因素相互影響，形成惡性循環(huán)。例如：炎癥導(dǎo)致疼痛→疼痛影響睡眠→睡眠不足加重疲勞→疲勞降低運(yùn)動(dòng)能力→久坐加劇炎癥。醫(yī)生和患者必知的四大管理原則根據(jù)2023年EULAR指南，疲勞管理需遵循以下核心原則：原則1：疲勞是“全身性癥狀”，需綜合干預(yù)醫(yī)護(hù)人員應(yīng)認(rèn)識(shí)到，單純藥物無(wú)法解決所有問(wèn)題。例如，一位類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者即使炎癥控制良好，仍可能因失眠或抑郁而疲勞，此時(shí)需聯(lián)合心理支持。原則2：定期評(píng)估疲勞的嚴(yán)重程度和影響建議使用BRAF-NRS量表（0-10分自評(píng)）快速篩查，若評(píng)分≥4分，需進(jìn)一步評(píng)估疲勞對(duì)工作、情緒的具體影響。（文末附評(píng)估工具）原則3：治療決策需醫(yī)患共同制定例如，患者可能因工作繁忙無(wú)法參加線下運(yùn)動(dòng)課程，醫(yī)生可推薦居家鍛煉APP，而非強(qiáng)制要求醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練。原則4：個(gè)體化方案，動(dòng)態(tài)調(diào)整一名強(qiáng)直性脊柱炎患者的疲勞可能主要源于夜間疼痛，而紅斑狼瘡患者可能因光敏感導(dǎo)致戶外活動(dòng)減少。治療方案需“量身定制”，并隨病情變化調(diào)整。四步破解疲勞難題——EULAR權(quán)威建議建議1：定期評(píng)估，主動(dòng)溝通醫(yī)生怎么做：每次復(fù)診詢問(wèn)：“過(guò)去一周，疲勞對(duì)您的生活影響有多大？（0-10分）”?；颊咴趺醋觯河涗洝捌谌沼洝?，標(biāo)記疲勞高峰時(shí)段和可能誘因（如熬夜、壓力事件）。建議2：個(gè)性化運(yùn)動(dòng)干預(yù)——?jiǎng)悠饋?lái)，但別硬扛推薦方案：每周150分鐘中等強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)（如游泳、騎自行車(chē)），但需根據(jù)疾病活動(dòng)度調(diào)整?？茖W(xué)依據(jù)：運(yùn)動(dòng)可降低炎癥因子（如IL-6），并通過(guò)釋放內(nèi)啡肽改善情緒。注意：急性發(fā)作期應(yīng)減少?gòu)?qiáng)度，避免關(guān)節(jié)損傷。建議3：心理教育干預(yù)——打破“疲勞-焦慮”循環(huán)認(rèn)知行為療法（CBT）：幫助患者識(shí)別負(fù)面思維（如“我永遠(yuǎn)好不了”），建立積極應(yīng)對(duì)策略。團(tuán)體支持：加入患者互助小組，分享經(jīng)驗(yàn)，減少孤獨(dú)感。案例：一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，參加6周CBT課程的患者疲勞評(píng)分平均下降30%。建議4：必要時(shí)調(diào)整藥物治療何時(shí)考慮：若疲勞突然加重，需檢查疾病是否活動(dòng)（如血沉、C反應(yīng)蛋白升高）。可選藥物：生物制劑（如TNF-α抑制劑）在控制炎癥的同時(shí)可改善疲勞；低劑量激素短期使用可能有效。患者日常管理小貼士能量管理技巧：采用“分段任務(wù)法”：將大任務(wù)拆解，每20分鐘休息5分鐘。避免“報(bào)復(fù)性活動(dòng)”：感覺(jué)良好時(shí)不過(guò)度勞累，防止次日崩潰。改善睡眠：睡前1小時(shí)遠(yuǎn)離電子設(shè)備；疼痛影響睡眠時(shí)，使用夜間抗炎藥（需醫(yī)生指導(dǎo)）。營(yíng)養(yǎng)支持：增加富含ω-3脂肪酸的食物（如深海魚(yú)、亞麻籽），減少促炎食物（如精制糖、反式脂肪）。未來(lái)研究方向：從機(jī)制到精準(zhǔn)干預(yù)目前仍有諸多未解之謎，例如：為什么部分患者對(duì)治療反應(yīng)不佳？基因是否影響疲勞易感性？如何通過(guò)可穿戴設(shè)備實(shí)時(shí)監(jiān)測(cè)疲勞？科學(xué)家正探索這些領(lǐng)域，未來(lái)可能實(shí)現(xiàn)“精準(zhǔn)疲勞管理”。結(jié)語(yǔ)：疲勞可以被管理，而非被動(dòng)忍受“我曾以為疲勞會(huì)伴隨一生，直到醫(yī)生教我如何科學(xué)應(yīng)對(duì)。”——一位類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的真實(shí)反饋。通過(guò)醫(yī)患協(xié)作、多維度干預(yù)，疲勞完全可能被有效控制。記住，說(shuō)出你的疲勞，是邁向康復(fù)的第一步。參考文獻(xiàn)：2023EULARRecommendationsfortheManagementofFatigueinPeoplewithInflammatoryRheumaticandMusculoskeletalDiseases.AnnRheumDis2023;0:1–8.