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鄭景浩主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 兩個(gè)月前，女大學(xué)生的小華出現(xiàn)了活動(dòng)后氣喘，紫紺愈明顯，容易疲勞等癥狀。她來(lái)到上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科就診。小華的病情讓接診醫(yī)生為難了，小華曾經(jīng)是一個(gè)復(fù)雜的先心病患者，在上海兒童醫(yī)學(xué)中心的心胸外科經(jīng)過(guò)1次的大手術(shù)和后期的介入導(dǎo)管擴(kuò)張和放支架治療，如何進(jìn)一步救治小華對(duì)成人醫(yī)院來(lái)說(shuō)成了一個(gè)棘手的問(wèn)題。小華前期手術(shù)都是在兒童醫(yī)學(xué)中心進(jìn)行，兒童心臟外科的醫(yī)生對(duì)于小華的病情更了解更有話(huà)語(yǔ)權(quán)。由于小兒心外科收治患者的年齡的限制，22歲的小華無(wú)法在兒童醫(yī)學(xué)中心接受治療。幸運(yùn)的是，小華趕上了好日子，兒童醫(yī)學(xué)中心終于獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)，連續(xù)性服務(wù)的年齡上限是35歲。經(jīng)由上海某綜合醫(yī)院心內(nèi)科醫(yī)生的推薦，小華再次返回兒童醫(yī)學(xué)中心進(jìn)行治療診治。小華的父母在孩子1歲的時(shí)候因?yàn)楹⒆映霈F(xiàn)口唇青紫，曾帶她去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查，心彩超發(fā)現(xiàn)為右室雙出口/多發(fā)（遠(yuǎn)離的）室間隔缺損/房間隔缺損/肺動(dòng)脈狹窄，診斷為復(fù)雜先天性心臟病。當(dāng)時(shí)輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院求醫(yī)，因當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件和水平限制，小華沒(méi)能得到及時(shí)的治療。直到5歲，小華的青紫加重并且活動(dòng)耐力差，父母帶著孩子來(lái)到上海兒童醫(yī)學(xué)中心，被耽誤了的小華失去了進(jìn)行根治術(shù)手術(shù)的機(jī)會(huì)，醫(yī)生給孩子進(jìn)行了姑息性的右側(cè)GIenn術(shù)加肺動(dòng)脈環(huán)縮術(shù)。術(shù)后一直在兒中心隨訪(fǎng)。9歲時(shí)，小華再次來(lái)復(fù)查進(jìn)行心導(dǎo)管造影并經(jīng)內(nèi)外科討論后，并不具備行2期Fontan手術(shù)的指征。2021年8月小華又至我院復(fù)查，并因左肺動(dòng)脈狹窄行左肺動(dòng)脈支架植入術(shù)球囊擴(kuò)張術(shù)和側(cè)技血管封堵術(shù)。小華18歲了，因?yàn)閮和瘜?zhuān)科醫(yī)院就診年齡范圍的限制，她不能來(lái)兒中心繼續(xù)就診隨訪(fǎng)了。好在，今年兒中心終于獲得了為35歲以下的病人提供連續(xù)性服務(wù)的資質(zhì)，小華終于可以在她熟悉的醫(yī)院在了解她情況的地方得到治療了！院領(lǐng)導(dǎo)和科室極度重視小華這個(gè)特殊的“小”病人，經(jīng)內(nèi)外科聯(lián)合討論并制定詳細(xì)手術(shù)方案。但是進(jìn)行心導(dǎo)管和CT等檢查發(fā)現(xiàn)小華的肺動(dòng)脈發(fā)育仍較差，行2期Fontan手術(shù)仍然存在較高風(fēng)險(xiǎn)，考慮到患者以后能夠獲得長(zhǎng)期較好的生活質(zhì)量，鄭景浩主任團(tuán)隊(duì)決定采用世界上最新的治療理念-單改雙手術(shù)，盡全力給小華進(jìn)行雙心室的根治術(shù)，即將原來(lái)一個(gè)往單心室方向發(fā)展的心臟改到正常的雙心室解剖形態(tài)。為了保證手術(shù)的成功，鄭景浩主任團(tuán)隊(duì)在術(shù)前用3D打印出了1:1的模型，在3D模型心臟上反復(fù)模擬手術(shù)，并將整個(gè)手術(shù)過(guò)程在一遍一遍的在腦海里演練。手術(shù)如期進(jìn)行，通過(guò)手術(shù)將患兒的心室合理分隔為左右兩個(gè)心室，同時(shí)進(jìn)行肺動(dòng)脈和主動(dòng)脈的重建，技術(shù)難度極大，可以說(shuō)每一分鐘都如履薄冰。經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的10多個(gè)小時(shí)，手術(shù)取得了成功！目前，小華已經(jīng)順利度過(guò)危險(xiǎn)期，成功撤離呼吸機(jī)，在逐步恢復(fù)中。飽受疾病痛苦的小華成了上海兒童醫(yī)學(xué)中心提供從出生至35歲期間連續(xù)性的醫(yī)療服務(wù)的受益者。小華即將將開(kāi)啟她新的人生，而兒中心的醫(yī)護(hù)們?cè)诔鯌?zhàn)告捷之后，又將開(kāi)始迎接新的挑戰(zhàn)。2023年11月01日
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何曉敏副主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 2023年9月，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)。近期，我們團(tuán)隊(duì)已為多名年齡超過(guò)18歲的先天性心臟病患者提供了手術(shù)治療，均獲得成功。因此，年齡在18-35歲之間的成人先天性心臟病患者均可至何曉敏醫(yī)生門(mén)診就診，何曉敏醫(yī)生將0-35歲的先天性心臟病患兒提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)！????兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長(zhǎng)期隨訪(fǎng)，甚至終生隨訪(fǎng)；有些先天性疾病由于兒童期沒(méi)有得到很好的糾治，延續(xù)至成年期，導(dǎo)致嚴(yán)重影響生活質(zhì)量甚至關(guān)乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專(zhuān)業(yè)醫(yī)生對(duì)其更有診治經(jīng)驗(yàn)，由兒科專(zhuān)業(yè)醫(yī)生連續(xù)診治也是國(guó)際慣例。????上海市衛(wèi)健委已批準(zhǔn)滬上三級(jí)甲等兒童專(zhuān)科醫(yī)院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)，目前可收治的病種為兒童白血病和實(shí)體腫瘤疾病、先天性結(jié)構(gòu)畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見(jiàn)病。根據(jù)要求，醫(yī)院將進(jìn)一步完善工作機(jī)制，建立好轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)介網(wǎng)絡(luò)，與綜合性成人醫(yī)院進(jìn)行專(zhuān)項(xiàng)合作，全力保障好這一部分人群的醫(yī)療救治工作。就診提示：有相關(guān)門(mén)診就醫(yī)需求及指征的患者可以直接聯(lián)系我，到醫(yī)院后簽署上海兒童醫(yī)學(xué)中心《超18周歲患者醫(yī)療服務(wù)知情同意書(shū)》，再至一站式服務(wù)中心處獲取《超18周歲患者醫(yī)療服務(wù)備案二聯(lián)單》到人工窗口掛號(hào)后即可順利就診。2023年10月30日328
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葉贊凱主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 影響的，因?yàn)槟兀覄偛乓舱f(shuō)了，它封堵器植入體內(nèi)以后，它周?chē)慕M織會(huì)對(duì)這個(gè)封堵器進(jìn)行一個(gè)爬升和覆蓋，那么把它完全包裹起來(lái)，它就完全的融入了，成為你機(jī)體的一部分。 啊，然后呢，隨著我們因?yàn)橛械娘L(fēng)濕期植物以后，我們要吃抗凝藥啊，一般半年半年以后呢，它一般就不會(huì)有什么特殊的影響了，長(zhǎng)時(shí)間在機(jī)體內(nèi)是沒(méi)有什么特殊影響的，這個(gè)您不用擔(dān)心好吧，寶。2023年10月08日58
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張陳主任醫(yī)師 北京安貞醫(yī)院 小兒心臟中心內(nèi)科 嗯，這有個(gè)患者問(wèn)了一個(gè)關(guān)于可降解風(fēng)阻器的一個(gè)問(wèn)題啊，可降解阻器呢，其實(shí)一直都在研發(fā)當(dāng)中那個(gè)，而且呢，現(xiàn)在已經(jīng)有上市的，但目前上市的主要是時(shí)間血和卵孔未的啊，那么臨床應(yīng)用情況呢，因?yàn)槠鋵?shí)都是剛開(kāi)始那么做的例也不多，也沒(méi)有長(zhǎng)期的觀察，所以說(shuō)呢，嗯，可能呢，還是更多的數(shù)據(jù)吧，還是需要一個(gè)將來(lái)的一個(gè)大規(guī)模的一個(gè)臨床的一個(gè)。 這個(gè)研究啊。 因?yàn)榭山到夥舛缕鞯乃脑碇饕褪钦f(shuō)，我們說(shuō)封堵器一旦把損給堵上了以后呢，我們會(huì)有個(gè)內(nèi)皮化的過(guò)程，就是說(shuō)呢，我們這個(gè)。 自身的這個(gè)細(xì)胞，或者說(shuō)我們心臟里面肉上去啊，把這個(gè)給裹上，裹上以后呢，其實(shí)同時(shí)呢，也就把這個(gè)缺損給上了啊，這個(gè)時(shí)候呢，我們父呢，如果自己吸收了以后呢，我們我們?cè)谶@個(gè)損已經(jīng)被上的同時(shí)呢，心臟里不留任何東西，所這個(gè)是應(yīng)該來(lái)講是一個(gè)將來(lái)的一個(gè)趨勢(shì)，也是一個(gè)非常理想的一個(gè)治療方案，但是呢，還是有很多問(wèn)題，現(xiàn)在很難解決的，就是說(shuō)一個(gè)呢，我們得去怎么去控制這父母去吸收的一個(gè)時(shí)啊，因?yàn)橛械臅r(shí)你肉還沒(méi)上去就已吸收掉了，肯定是不行的啊，所以說(shuō)呢，在來(lái)講呢，主要還是用在這個(gè)小的時(shí)間和卵未，因?yàn)楸旧矶际潜容^小，所以相對(duì)來(lái)說(shuō)比較容易上去啊，所以說(shuō)這個(gè)呢，2023年09月06日176
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姜睿主任醫(yī)師 阜外醫(yī)院 成人心外科七病區(qū) 復(fù)雜先心做完手術(shù)快兩年的復(fù)查，導(dǎo)管受縮壓47以后影響懷孕嗎？首先我要知道你術(shù)前的肺動(dòng)脈壓力，肺血管阻力是個(gè)什么狀態(tài)啊。另外一個(gè)你的復(fù)雜先心，你的。 解剖結(jié)構(gòu)又是個(gè)什么狀態(tài)？比如說(shuō)你有沒(méi)有肺動(dòng)脈瓣的反流，你有沒(méi)有房室瓣的反流？ 對(duì)吧？啊，那么另外一個(gè)你這個(gè)47的壓力啊，是超啊，你已經(jīng)說(shuō)了是導(dǎo)管做的，那么現(xiàn)在你目前吃的什么藥物啊，對(duì)吧？呃，其實(shí)呢，就簡(jiǎn)單的來(lái)講，你47的壓力應(yīng)該是可以懷孕的，因?yàn)槲矣泻芏囝?lèi)似于你這樣的病人，就是40多的壓力啊，后續(xù)是可以懷孕，當(dāng)然需要密切的觀察啊，這個(gè)藥物首先要減量停掉，然后觀察你停藥以后的情況啊。2023年05月19日319
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祝忠群主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 朋友啊，為什么這種概率這么低的左心發(fā)育不當(dāng)中讓我遇到了，下次懷孕會(huì)不會(huì)還得這個(gè)??？ 啊，這個(gè)確實(shí)是這個(gè)先心病的這個(gè)。 中獎(jiǎng)率啊，確實(shí)是比較低的啊，這個(gè)這個(gè)還還要。 還是左心發(fā)育不良綜合癥，那就更低了啊，中國(guó)人確實(shí)這種概率還是蠻少的，但是呢，你說(shuō)下一次會(huì)不會(huì)得這個(gè)也很難說(shuō)的啊，因?yàn)橄忍煨孕呐K病它的發(fā)生呢，它多數(shù)呢還嗯，可能跟你孕期的時(shí)候，特別是三個(gè)月的時(shí)候，孕前三個(gè)月的時(shí)候呢，有各種環(huán)境因素啊，飲食啊，周?chē)沫h(huán)境啊，還有各種因素有關(guān)系啊，跟基因呢，遺傳呢，可能關(guān)系也有，但是概率不是很大。 啊，這個(gè)所以呢，也不用太擔(dān)心好不好，所以呢，嗯，下次懷孕我們做好這個(gè)，呃，和你和你愛(ài)人的這種身體健康啊，身體身體調(diào)整好是不是，然后呢，在這個(gè)準(zhǔn)備懷孕前呢，把身體鍛煉好，避免這種。 各種煙酒啊，環(huán)境的這種不良的這種環(huán)境是不是啊，這樣的話(huà)可能呃，不見(jiàn)得一定會(huì)有先心病的孩子的好不好。2023年02月10日40
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祝忠群主任醫(yī)師 上海兒童醫(yī)學(xué)中心 心胸外科 啊，這個(gè)朋友問(wèn)怎么定義左心發(fā)育不良綜合癥啊，這個(gè)問(wèn)題比較專(zhuān)業(yè)啊，那么左心發(fā)育不良綜合癥呢，通常呢，我們嗯，根據(jù)主要是根據(jù)他心臟的彩超啊，彩超的結(jié)果，如果說(shuō)這個(gè)孩子同時(shí)出現(xiàn)啊。 主動(dòng)瓣狹窄或者主動(dòng)閉鎖。 同時(shí)又合并二尖瓣的小孩子會(huì)閉鎖，那么這這兩種情況呃，互相交叉形成四種類(lèi)型的話(huà)，這種情況呢，同時(shí)伴有又心室腔又很小啊，那么這種情況呢，通常定義為左心發(fā)育不良綜合征。2023年02月10日46
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朱耀斌主任醫(yī)師 北京兒童醫(yī)院 小兒心外科 呃，二師兄，你為啥經(jīng)常講自愈呢？都說(shuō)先心病不好治愈，需要進(jìn)展手術(shù)才能受益，呃，你看咱們又回到這個(gè)話(huà)題了，就是今天的話(huà)題，今天的話(huà)就說(shuō)祝愿，因?yàn)樾履晷碌男伦８?，也是祝愿天下所有的心星寶寶都能自愈，?jiǎn)單其實(shí)啊。 大多數(shù)的先心病都是簡(jiǎn)單先心病，簡(jiǎn)單先心病真的很很少，需要盡盡早手術(shù)的。 先心病簡(jiǎn)單先心病它都會(huì)有一個(gè)自愈的過(guò)程，我自己理解啊，就是80%，你看我這一個(gè)月啥也沒(méi)干，就是在統(tǒng)計(jì)統(tǒng)計(jì)自愈的孩子了，就說(shuō)很多的孩子啊，都簡(jiǎn)單性象都是有機(jī)會(huì)能自愈的，不要不要相信網(wǎng)上說(shuō)的，說(shuō)什么進(jìn)場(chǎng)手術(shù)才能受益，其實(shí)有時(shí)候大點(diǎn)，有時(shí)候我認(rèn)為大點(diǎn)兒可能他受益會(huì)更多，為啥就說(shuō)大點(diǎn)兒，你給孩子一個(gè)自愈的機(jī)會(huì)了，他可能就慢慢隨著隨著年齡的增長(zhǎng)，他可能就慢慢慢慢閉合了，真的是很很多都能都能閉，都能閉，閉合掉的，真正需要做手術(shù)的先心病并沒(méi)有多少，可能一些一可能一些家長(zhǎng)被一些觀念所誤導(dǎo)，所以過(guò)早的把孩子送到手術(shù)室，送到醫(yī)院去做手術(shù)，而浪費(fèi)了他這次自愈的機(jī)會(huì)。另外一個(gè)就是說(shuō)有些有些孩子自己需要做手術(shù)，你是你一歲以后做，兩歲以后做，三歲以后做，可能手術(shù)更安全，那我認(rèn)為收益可能會(huì)更大，而不是說(shuō)不是說(shuō)什么什么先心病早做少收益2023年01月28日210
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