兒童腎病專病門診

各位寶爸寶媽你們好！感謝你們一直以來對我的信任。天氣轉(zhuǎn)冷，為了能給大家提供更好的幫助，我近期開通了好大夫的“家庭醫(yī)生”服務(wù)，如果您家比較遠(yuǎn)，來醫(yī)院不方便，或者診后孩子用藥有疑問，病情有變化，您可以使用“家庭醫(yī)生”這個(gè)服務(wù)，避免來回醫(yī)院奔波勞累，為您節(jié)省更多的時(shí)間和費(fèi)用。我會每天抽出一定的時(shí)間回復(fù)您的問題。但是由于平時(shí)我工作繁忙，如果回復(fù)不及時(shí)，還請耐心等待，多多理解！ 申請我的“家庭醫(yī)生”有二種方式。第一種：微信掃描我發(fā)給您的二維碼關(guān)注我的網(wǎng)站，在留言咨詢的界面申請。第二種：下載好大夫患者版客戶端，搜索我的名字，找到我的網(wǎng)站，申請我做您的家庭醫(yī)生，就可以跟我咨詢溝通病情了。祝寶寶們健康成長！

當(dāng)你的孩子需要服用他克莫司的時(shí)候，此說明書將告訴你他克莫司的作用是什么，怎樣給藥，服用時(shí)可能發(fā)生哪些不良反應(yīng)。什么是他克莫司？他克莫司可以降低人體的自然免疫力。而免疫系統(tǒng)參與了腎病的發(fā)病從而導(dǎo)致白蛋白的丟失（這就可以導(dǎo)致腎病綜合征）。如果你的孩子腎病綜合征復(fù)發(fā)頻繁，醫(yī)生可能就給孩子開這個(gè)藥來治療。你可能聽說過，他克莫司又被稱為FK506、FK，或者它的商品名普樂克復(fù)。他克莫司可以是膠囊也可以是水劑。給藥前須知如果你的孩子對他克莫司過敏要告知健康護(hù)理專家。如果有以下情況時(shí)，需告知醫(yī)生、藥師及腎病?？谱o(hù)士：腫瘤：他克莫司會讓腫瘤惡化。感染：他克莫司抑制人體抗感染的抵抗力。水痘（包括近期接觸）或帶狀皰疹：他克莫司可增加其他嚴(yán)重疾病的發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)而損害身體其他器官。糖尿?。核四究缮哐?。肝病：他克莫司可損傷肝臟，此時(shí)，需要降低他克莫司的劑量。高血鉀：他克莫司可以升高血鉀。神經(jīng)系統(tǒng)問題：他克莫司可以讓這方面的疾病加重。如何服用他克莫司？按以下指導(dǎo)來使用他克莫司：服用時(shí)間聽從醫(yī)生護(hù)士的建議，即便孩子情況是好的。給孩子停藥或減量前須告知醫(yī)生和護(hù)士。驟然停藥會使孩子發(fā)病。在每天固定的時(shí)間給藥，以醫(yī)生或藥師叮囑的時(shí)間為準(zhǔn)。用藥間隔至少12小時(shí)。食物會影響他克莫司的血藥濃度。為保持血藥濃度的穩(wěn)定性，應(yīng)該以相同的給藥方式，要么始終空腹，要么用餐時(shí)服用。如果服用后發(fā)生嘔吐如何處理？如果嘔吐發(fā)生在服用后半個(gè)小時(shí)內(nèi)，重新給予足量他克莫司。如果嘔吐發(fā)生在服用后30-60分鐘內(nèi)，給予常規(guī)劑量的一半。如果嘔吐發(fā)生在服用后小時(shí)以后，不再重復(fù)給藥。如果漏服了一次如何處理？一旦發(fā)現(xiàn)漏服了藥，就盡快把藥補(bǔ)上。如果時(shí)間已經(jīng)接近下次服藥時(shí)間，就按原服藥時(shí)間原劑量給藥。請勿兩個(gè)劑量藥一次給予以彌補(bǔ)漏服的劑量。如果漏服了不止一次或者孩子沒有服藥，要聯(lián)系醫(yī)護(hù)人員。他克莫司多久起效？因人而異。他克莫司可能的副作用有哪些？服用他克莫司可能會出現(xiàn)這樣那樣的副作用。如果出現(xiàn)下列不良反應(yīng)，并且這樣副作用難以擺脫影響到孩子時(shí)，及時(shí)就診：睡眠障礙水樣瀉惡心嘔吐腹痛如果出現(xiàn)下列情況時(shí)，電話咨詢醫(yī)護(hù)人員：精神萎靡或虛弱口渴或多尿肌肉抽動或痙攣情緒改變，興奮或抑郁麻木刺痛皮疹和瘙癢頭痛以下的副作用看似普通，但可能是嚴(yán)重疾病的體征，如有出現(xiàn)請立即電話咨詢醫(yī)護(hù)人員或急診就診：發(fā)熱或咽喉疼痛非尋常的出血或瘀紫非尋常的疲勞或虛弱呼吸急促或呼吸困難胸痛或快或慢的心律不規(guī)則柏油便癲癇發(fā)作服用他克莫司時(shí)該采用怎樣的預(yù)防措施？他克莫司降低人體自然免疫力，增加感染幾率。當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)發(fā)熱、寒戰(zhàn)、咳嗽、咽喉痛時(shí)，盡快聯(lián)系醫(yī)護(hù)人員?？刹扇∫韵路绞筋A(yù)防感染：避免接觸感染病人，比如感冒或流感避免人多擁擠的環(huán)境認(rèn)真刷牙或牙線潔牙不洗手不接觸孩子的眼或鼻腔護(hù)理人員監(jiān)督相應(yīng)的預(yù)防措施他克莫司可能使皮膚易于遭受日光損傷。外出時(shí)，孩子頭部和皮膚最好有覆蓋，并涂抹防曬霜。小貼士：購買防曬霜時(shí)需看清具有防護(hù)UVB和UVA功能的，防曬系數(shù)不小于30。可咨詢藥師幫你挑選防曬霜。疫苗未經(jīng)醫(yī)生許可請勿進(jìn)行疫苗接種。在孩子服用他克莫司期間，你的孩子或任何家庭成員不應(yīng)口服脊髓灰質(zhì)炎病毒疫苗。如果家庭成員中有人用脊髓灰質(zhì)炎病毒疫苗，及時(shí)告知醫(yī)生。孩子避免接觸此類人員。服藥的孩子也要避免接種其它一些活疫苗，包括麻疹、腮腺炎、風(fēng)疹以及水痘。腎功能通常在他克莫司血藥濃度過高時(shí)可能會導(dǎo)致腎功能的損害。這就是為什么經(jīng)常檢測血藥濃度以調(diào)整他克莫司劑量的原因。生殖在受孕和懷孕期間服用他克莫司，可增加出生缺陷的發(fā)生。如果孩子到了性活躍的年齡，在服用他克莫司期間最好采取避孕措施。他克莫司和糖尿病如果你的孩子有糖尿病，用他克莫司可能導(dǎo)致血糖升高。請定期監(jiān)測血糖。他克莫司和腹瀉如果你的孩子有腹瀉，將會影響他克莫司的吸收。當(dāng)你的孩子12小時(shí)內(nèi)超過6次，請聯(lián)系腎臟?？谱o(hù)士。需要避免什么？服用他克莫司期間，避免食用葡萄柚、柚子、橘柚以及它們的果汁。這些東西可以增加他克莫司的血藥濃度，可導(dǎo)致更多的副作用。在購買混合果汁時(shí)請認(rèn)真閱讀標(biāo)簽，確保其中沒有這些成分。避免和抗酸藥同服。抗酸藥可減少他克莫司的吸收。如果你的孩子需要服用抗酸藥，請?jiān)谒四痉们?小時(shí)或服用后2小時(shí)服用。藥物相互作用許多藥物能改變他克莫司的血藥濃度。在服用其它藥物之前（包括處方藥，非處方藥，草藥，天然物質(zhì)），請務(wù)必咨詢醫(yī)師、藥師或腎臟?？谱o(hù)士。其它所要知道的重要事項(xiàng)做好定期復(fù)查按時(shí)拜訪醫(yī)師，以便醫(yī)師能觀測孩子對他克莫司的反應(yīng)。醫(yī)生必要時(shí)可能改變劑量以獲得恰當(dāng)?shù)难帩舛?。醫(yī)生可能監(jiān)測以下改變：高血鉀低血鎂高血糖高膽固醇高血壓您需要有足夠的藥量以確保周末、節(jié)日及假期不會無藥可服。在他克莫司快用完時(shí)，請?zhí)崆皟商炻?lián)系你的藥師以配藥。他克莫司保存于室溫中，陰涼干燥，避免光照。請勿擱置于衛(wèi)生間和廚房中。萬勿服用任何過期藥物。對于過期藥物和殘余藥物的處置，最好的辦法是和你的藥師聯(lián)系。請將藥物放在兒童看不到和夠不到的地方，并鎖在安全的地方。如果你的孩子吞服了過量的藥物，請及時(shí)就醫(yī)。免責(zé)聲明：以上信息是準(zhǔn)確的。它提供了他克莫司相關(guān)的簡要信息，但是不全面。不是所有的副作用都在上面。如果您需要他克莫司更多的相關(guān)信息，請聯(lián)系健康護(hù)理專家。

想跟醫(yī)生要個(gè)電話，怎么這么難？ 1 最近有一個(gè)朋友下肢靜脈曲張，我給他介紹了一位血管外科醫(yī)生咨詢手術(shù)。術(shù)后當(dāng)天夜里，朋友給我打電話，問責(zé)任醫(yī)生的手機(jī)號碼，理由是是術(shù)后血壓有點(diǎn)高，想問問要不要吃降血壓藥。 我回答他：你還在醫(yī)院住著，如果有問題，應(yīng)該報(bào)告給值班護(hù)士，值班護(hù)士了解情況后通知值班醫(yī)生處理。如果還有其他疑問，可以第二天查房的時(shí)候當(dāng)面問醫(yī)生。 他問：那將來出院之后有問題怎么辦？ 我答：如果問題不緊急，可以攢著等復(fù)查的時(shí)候一起問。如果問題緊急，速到醫(yī)院掛號問。實(shí)在沒辦法，你給我打電話，我?guī)湍戕D(zhuǎn)問。沒經(jīng)過他的允許，我不能把他的電話給你。實(shí)在想要電話，你直接找他問問看，不過很可能被拒絕。 他有些郁悶，但也不方便發(fā)作，就掛了電話。 拒絕朋友，我心里也不舒服。但他是我的朋友，不是血管外科醫(yī)生的朋友，我不能慷他人之慨。而且同是醫(yī)生，我知道同仁們大多不愿意把手機(jī)號碼給患者。 可能有些患者不太理解，我就是要個(gè)電話，又不是打算騷擾你，至于這么小心翼翼嗎？那我就來心平氣和地解釋一下，跟醫(yī)生要電話，為什么總碰壁。 2 首先我們從動機(jī)出發(fā)，你為什么跟醫(yī)生要電話？是覺得醫(yī)生脾氣相投想交個(gè)朋友有空喝酒吃肉？是看醫(yī)生濃眉大眼忠厚老實(shí)想給他介紹對象？是同情醫(yī)生工作太忙想給他充點(diǎn)話費(fèi)？ 應(yīng)該都不是吧，你要醫(yī)生的電話，是想方便你出院后隨時(shí)咨詢病情，進(jìn)而增加一個(gè)關(guān)系資源，以后家人朋友想看病能找他幫忙，對吧？ 那么把電話給你對醫(yī)生有什么好處呢？沒有，只是增加了工作量。 所以，從動機(jī)看，你跟醫(yī)生要電話的動機(jī)是非常充分的，但醫(yī)生給你自己電話的動機(jī)是很薄弱的。 其次，醫(yī)生有沒有權(quán)利不給電話？當(dāng)然有。雖然現(xiàn)在留個(gè)電話號碼很隨意，但說到底，私人的電話號碼依然屬于隱私。有人想到處公布自己的電話，那是他的自由。但有人不想公布，同樣也是自由。 這就是為什么，我不會在未經(jīng)允許的前提下，把我的醫(yī)生朋友的電話給別人，這是侵犯了醫(yī)生的隱私權(quán)。我也希望有我電話的親戚朋友，在把我的電話給別人之前，先問我一下。 3 其實(shí)說完以上兩點(diǎn)——醫(yī)生沒有給電話的動機(jī)，醫(yī)生有不給電話的權(quán)利——我就可以結(jié)束了，沒必要進(jìn)一步解釋。然而，我的風(fēng)格一向是婆婆媽媽循循善誘的，接下來我會告訴你，醫(yī)生把電話給了你，會給你們雙方帶來哪些風(fēng)險(xiǎn)。 醫(yī)生的風(fēng)險(xiǎn)一：私人生活被完全打亂。 醫(yī)生的私人時(shí)間普遍比較少，一般用來睡覺和陪家人，所以特別怕被打擾。 我不是說所有拿到醫(yī)生電話的都會不分場合不分時(shí)間打來，但這個(gè)風(fēng)險(xiǎn)是不可控的，只要有一個(gè)兩個(gè)這樣的人，醫(yī)生就受不了。 比如前段時(shí)間，老家一個(gè)遠(yuǎn)房親戚來看病。來北京的前一天，我打了一個(gè)小時(shí)電話給他，詳細(xì)告訴他從車站怎么來醫(yī)院，到醫(yī)院怎么掛號，門診在幾樓，什么流程，中午怎么吃飯，周圍有哪些賓館……他表示都知道了。 第二天早晨6點(diǎn)，我被他的電話吵醒：“我的火車到站了，現(xiàn)在就按你說的做就好了吧？”深吸一口氣，告訴他“是的”。“好的！我一會兒再和你聯(lián)系！” 上午8點(diǎn)，正在交班，電話又來了：“我掛好號了，現(xiàn)在等著就行了吧？”咬著后槽牙告訴他“嗯”。 之后，他每進(jìn)行一步，都會打電話來確認(rèn)一次。趕上我在手術(shù)不能接電話，他就一個(gè)接一個(gè)地打，一臺手術(shù)下來十幾個(gè)未接電話都是他的。 這樣的人肯定是少數(shù)，但一旦攤上一個(gè)這幾天都過不好。這是親戚沒辦法必須給電話，但只要能不給，真不想冒這個(gè)險(xiǎn)。 醫(yī)生的風(fēng)險(xiǎn)二：知識價(jià)值被進(jìn)一步低估。 醫(yī)生們心里普遍的一個(gè)怨言，就是自己多年所學(xué)不值錢。 一次我走在門診樓，被一個(gè)患者攔下來：“醫(yī)生我不看病我就問一下?！蔽乙詾樗獑栁夷膫€(gè)科怎么走，就站住了。他迅速掏出一張片子來說：“你看一下我這個(gè)片子，需不需要手術(shù)？”我差點(diǎn)氣背過去，說了句“掛號去”就走了。 我院掛號費(fèi)，主治5塊，副教授7塊，教授14塊，連頓飯都不夠了，但好歹是個(gè)錢。很多時(shí)候，我們的知識連這點(diǎn)錢都換不來。經(jīng)常在辦公室看到同事接到電話咨詢，解答完掛掉后嘟囔一句“有問題去掛號啊”。 當(dāng)然，很多人不掛號也不是因?yàn)殄X，而是覺得問題不大不想耽誤時(shí)間請假跑醫(yī)院。付費(fèi)在線咨詢就能很輕松地解決這個(gè)問題，前有好大夫、春雨，后有分答、來問，都是很好的渠道。 所以，以后有人問我要某醫(yī)生的電話我不會給，但如果這位醫(yī)生有在線咨詢二維碼，我一定會分享的。 患者的風(fēng)險(xiǎn)：醫(yī)生把你忘了。 有時(shí)候會冷不丁接到這樣的電話：“我是去年在你們那做過肝癌手術(shù)的xxx啊，我最近這個(gè)指標(biāo)有點(diǎn)高你看嚴(yán)重不嚴(yán)重？”然后我一臉懵逼，完全不記得他是誰。 真不是我忘性大，我現(xiàn)在手頭管著七八個(gè)病人，隔三差五就要換一批新的，我只能保證記住正在住院的，出院之后很快就忘了。而且就算我隱約記得一個(gè)名字，也肯定不記得當(dāng)時(shí)的具體情況了。 在這樣的前提下，我貿(mào)然回答，顯然是對患者不負(fù)責(zé)任。我只能告訴他，帶著上次手術(shù)的全部資料，到醫(yī)院來掛號復(fù)查。 4 說了這么多，你應(yīng)該理解醫(yī)生為什么不給患者留電話了吧？如果你說“我理解，但我還是想要醫(yī)生的電話”，那我給你幾個(gè)小建議： 第一，如果你要了醫(yī)生不給你，不要玻璃心，他不是不想給你一個(gè)人，他是不想給所有人。 第二，可以要微信代替要電話，畢竟微信對生活的打擾沒有那么嚴(yán)重，而且實(shí)在討厭的人還可以拉黑。 第三，如果要到電話了，不要在東八區(qū)正常人類的休息時(shí)間打，如果打了醫(yī)生沒有接也不要不停打。最好打之前先發(fā)個(gè)信息講下情況，請醫(yī)生方便的時(shí)候回給你。