兒童白血病

親愛的小兒白血病家長們，自從你們的孩子確診為白血病以來，你們堅(jiān)強(qiáng)樂觀，自詡為“小白”家長。你們?cè)谂惆椤靶“住焙⒆討?zhàn)勝疾病過程中所表現(xiàn)出來的勇氣和愛心常常讓我感動(dòng)和敬佩。小兒白血病目前治療效果較好，但是與“小白”戰(zhàn)斗的道路曲折而又漫長，其中不乏有“感染、出血、復(fù)發(fā)”等多個(gè)絆腳石。今天吳大夫就來和你們聊一聊其中的一個(gè)絆腳石——中樞神經(jīng)系統(tǒng)白血病（簡稱“腦白”）。什么是腦白？由于白血病細(xì)胞浸潤至腦膜或腦實(shí)質(zhì)，使患者表現(xiàn)出相應(yīng)的神經(jīng)和/或精神癥狀。腦白可見于白血病病程的任何階段。為什么會(huì)發(fā)生腦白？由于多種化療藥物不易透過血腦屏障，隱藏在中樞神經(jīng)系統(tǒng)的白血病細(xì)胞不能有效被殺滅，成為白血病細(xì)胞的庇護(hù)所，成為髓外白血病復(fù)發(fā)的首要原因。哪些類型的白血病容易發(fā)生腦白？與急性粒細(xì)胞白血病相比，急性淋巴細(xì)胞白血病更容易發(fā)生腦白。發(fā)病時(shí)白細(xì)胞計(jì)數(shù)明顯升高（白細(xì)胞≥100×10^9/L）,急性T淋巴細(xì)胞白血病，急性粒單核細(xì)胞白血病（AML-M4），急性單核細(xì)胞白血病（AML-M5），以上類型的白血病都是容易發(fā)生腦白的高危人群。腦白有什么表現(xiàn)？孩子會(huì)有頭痛、惡心、嘔吐、愛睡覺等表現(xiàn)，也有的孩子會(huì)表現(xiàn)為下肢乏力、口角歪斜（面神經(jīng)麻痹），病情嚴(yán)重的孩子可能會(huì)有抽風(fēng)、昏迷等。但有的孩子可能根本無臨床表現(xiàn)，而在常規(guī)腰穿檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)化驗(yàn)結(jié)果有異常。如何診斷腦白？腰穿檢查腦脊液是腦白的確診方法，根據(jù)病情需要可能會(huì)選擇做頭顱核磁等檢查。如何治療腦白？腰穿后鞘內(nèi)注射化療藥物（俗稱“打鞘”）是治療腦白的主要方法，大劑量甲氨蝶呤、大劑量阿糖胞苷是腦白孩子重要的化療方案，顱腦放療也是治療腦白的方式之一。如何預(yù)防腦白？除了顱腦放療，上述治療腦白的方式——鞘注化療藥物、大劑量甲氨蝶呤、大劑量阿糖胞苷化療目前已經(jīng)被廣泛應(yīng)用于腦白的預(yù)防。結(jié)語：值得欣慰的是，近些年來，在各個(gè)小兒血液病治療中心，由于采取了有效的預(yù)防措施，腦白的發(fā)生率明顯降低了。只要按照醫(yī)生的治療意見，采取積極的預(yù)防措施，一定能夠最大程度地減少腦白的發(fā)生率的。（本文系兒科吳珺醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉(zhuǎn)載需征得作者同意）

去甲氧柔紅霉素是小兒急性淋巴細(xì)胞白血病和急性非淋巴細(xì)胞白血病的重要化療藥物之一，它的通用名：注射用鹽酸伊達(dá)比星，商品名：艾諾寧或善維達(dá)。它的主要副作用及應(yīng)對(duì)措施：1、 骨髓抑制——表現(xiàn)為白細(xì)胞、紅細(xì)胞、血小板的減少，尤其以白細(xì)胞減少為突出表現(xiàn)，骨髓抑制期常長達(dá)2周左右。因此用該藥前應(yīng)該注意孩子是否存在感染灶，如果有感染灶，則應(yīng)暫緩使用；用藥前應(yīng)該檢測(cè)血常規(guī)，以方便醫(yī)生判斷能否應(yīng)用該藥。用完藥后定期監(jiān)測(cè)血象變化，當(dāng)白細(xì)胞降低時(shí)，在醫(yī)生指導(dǎo)下應(yīng)用造血刺激因子（吉粒芬）等。一旦孩子在骨髓抑制期出現(xiàn)發(fā)熱或感染表現(xiàn)，需要及時(shí)到兒科門診就診。關(guān)于孩子在骨髓抑制期的注意要點(diǎn)，還可以讀一讀以前我寫的文章《孩子化療以后掉血象要注意些啥》。此外，家長還要記得定期給孩子口服復(fù)方磺胺甲基異惡唑。2、 心臟毒性——醫(yī)生用藥前一般會(huì)檢測(cè)心電圖或者抽血化驗(yàn)肌鈣蛋白，在大致正常的情況下才會(huì)應(yīng)用該藥。用藥的同時(shí)醫(yī)生會(huì)應(yīng)用一些保護(hù)心臟的藥物，輸液的有右丙亞胺（商品名：奧諾先），口服的有：維生素E和輔酶Q10，口服的這兩種藥物我們一般建議在應(yīng)用完去甲氧柔紅霉素一周后停藥。不常見的副作用：脫發(fā)——這一點(diǎn)不用擔(dān)心，過不了多久孩子又會(huì)長出黑黑的卷卷的新頭發(fā)?？谇徽衬ぱ?、肝功能異常等——在醫(yī)生指導(dǎo)下采取相應(yīng)治療措施就能逐步恢復(fù)的。其他注意事項(xiàng)：由于去甲氧柔紅霉素在藥物外滲后會(huì)引起局部組織壞死，因此在孩子輸該化療藥的過程中，家長需注意看管好孩子，以免孩子亂動(dòng)導(dǎo)致輸液外滲；如果在注射部位有發(fā)紅、疼痛等表現(xiàn)，請(qǐng)及時(shí)報(bào)告護(hù)士。另外，在使用本品1-2天后，有的孩子可能會(huì)出現(xiàn)紅色尿，家長會(huì)將其當(dāng)作血尿而非常緊張害怕，其實(shí)這與藥物的排泄有關(guān)，不必驚慌，也無需特殊處理，尿色會(huì)逐漸恢復(fù)正常。儲(chǔ)存條件：去甲氧柔紅霉素在常溫干燥處保存即可。它的配伍藥物右丙亞胺（商品名：奧諾先）則需要在冰箱冷藏保存（2-8℃）。（本文系兒科吳珺醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉(zhuǎn)載需征得作者同意）本文系吳珺醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（m.btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載

孩子化療過后，血常規(guī)檢查會(huì)發(fā)現(xiàn)白細(xì)胞、血紅蛋白、血小板的降低，我們俗稱為“掉血象”。這是因?yàn)榇蟛糠只熕幬锒加休p重不等的骨髓抑制反應(yīng)。今天的話題我就想告訴家長們，孩子化療以后掉血象都要注意些啥？哪些化療藥物會(huì)掉血象？大部分化療藥物都會(huì)引起血象不同程度的變化。對(duì)骨髓抑制重、掉血象可能會(huì)比較厲害的化療藥物有：阿糖胞苷、去甲氧柔紅霉素（商品名：艾諾寧或善唯達(dá)）、高三尖杉。如果多種藥物聯(lián)合應(yīng)用，掉血象可能會(huì)厲害些。掉血象期間飲食注意些啥？飲食以炒、燉、煮、清蒸為主，避免吃涼拌菜；盡量吃當(dāng)頓食物，不吃隔夜食物。水果以應(yīng)季水果、當(dāng)?shù)禺a(chǎn)的新鮮水果為佳，不吃反季水果。吃水果時(shí)去皮，如果孩子化療過后，白細(xì)胞計(jì)數(shù)低下時(shí)，水果最好要蒸煮后才能吃。在掉血象的關(guān)鍵時(shí)期，家長應(yīng)該慎重準(zhǔn)備患兒的飲食，避免病從口入，引起急性胃腸炎。這方面的教訓(xùn)可以看看我寫的文章——小兒白血病飲食大查房。怎樣看血常規(guī)化驗(yàn)單？關(guān)于這一點(diǎn)，我推薦家長們讀一下我的同行——上海新華醫(yī)院小兒血液腫瘤科何珂駿醫(yī)生寫的文章：教會(huì)家長讀懂化療患兒血常規(guī)報(bào)告。當(dāng)然，最保險(xiǎn)的方法就是尋找主管醫(yī)生，讓她們幫您看一下孩子的化驗(yàn)單，指導(dǎo)下一步處理方案。當(dāng)孩子的血小板降低時(shí)，不要緊張、驚慌，可以看看我寫的另一篇文章——孩子化療后血小板降低時(shí)怎么辦？掉血象期間在家呆著可以么？由于我科床位十分緊張，一般來說，患兒在掉血象的早期由于白細(xì)胞、血小板下降并不厲害，通常是在自己的家里呆著。在家里呆著，孩子的心情會(huì)不錯(cuò)，也能夠休息得更好，可避免醫(yī)院里常有的交叉感染，家長給孩子做飯菜也比較方便。不足之處是不方便醫(yī)護(hù)人員觀察孩子的病情。因?yàn)榈粞笃陂g同樣要經(jīng)歷感染關(guān)、出血關(guān)，可以閱讀我以前寫過的那篇文章——初治患兒首次住院必闖的“五道關(guān)”。何時(shí)必須回醫(yī)院？如果孩子出現(xiàn)了發(fā)熱（體溫大于37.4℃），或者孩子出現(xiàn)了一些感染表現(xiàn)（如咳嗽、腹痛、腹瀉、牙齦疼痛、肛周疼痛等），或者有流鼻血等出血表現(xiàn)，或者孩子精神不好等異常情況，請(qǐng)及時(shí)回醫(yī)院就診。對(duì)于那些掉血象期間住院觀察的孩子，建議應(yīng)該呆在自己的病床上玩?；蛐菹?，不應(yīng)隨便去別的病室找同伴一起玩，以免引起交叉感染。最后，告訴所有的患兒家長們：一定要樹立自己能夠照顧好孩子的信心！在化療過后孩子掉血象期間精心護(hù)理好孩子，協(xié)助好醫(yī)護(hù)人員打贏這場(chǎng)保衛(wèi)戰(zhàn)?。ū疚南祪嚎茀乾B醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉(zhuǎn)載需征得作者同意）

很多患兒家長都會(huì)問，我們孩子患病以后能吃些啥，有什么忌口。確實(shí)，能量和營養(yǎng)素的攝入是患兒完成腫瘤治療的重要保證。患上血液病和腫瘤的孩子，由于腫瘤的消耗、食欲減退、化療藥物作用或腸道功能下降等原因?qū)е聽I養(yǎng)狀況變差，而糟糕的營養(yǎng)狀態(tài)使得機(jī)體抵抗力變差，根本難以承受后續(xù)的化療。我們有個(gè)淋巴瘤的孩子，因?yàn)榛熀竽c道感染并發(fā)腸梗阻、腸穿孔和腸瘺，一段時(shí)間里不能經(jīng)口攝食，體重迅速下降，瘦得皮包骨頭一樣，即使化療藥物減量，還是在化療后出現(xiàn)嚴(yán)重的感染。外科醫(yī)生之后想辦法為她做了手術(shù)，將病變的腸段切除，并且在體表做了造瘺口，給腸道修復(fù)提供了時(shí)間，加上營養(yǎng)的支持，她的體重迅速回升到發(fā)病前的狀態(tài)，終于完成了后續(xù)的化療。這個(gè)實(shí)例說明了營養(yǎng)對(duì)腫瘤患兒的重要性，那么腫瘤患兒需要怎樣的營養(yǎng)呢？ 平日里的飲食最好是家庭自己制作，干凈衛(wèi)生，也適合患兒的習(xí)慣口味，最好是優(yōu)質(zhì)、高蛋白的食物，同時(shí)要葷素搭配，保證纖維素的攝入，保持大便通暢。不建議吃隔餐食物。 在特殊的治療階段，有些特殊的食物注意事項(xiàng)： 在白血病或者淋巴瘤的治療過程中，可能會(huì)用到L-門冬酰胺酶（簡稱門冬），使用門冬化療期間需要低脂飲食，以減少門冬相關(guān)性胰腺炎的發(fā)生概率，但也要保證蛋白質(zhì)的攝入，魚、蝦是不錯(cuò)的選擇，有時(shí)候醫(yī)生也會(huì)建議使用一些全營養(yǎng)的配方制劑。 有些化療藥物對(duì)胃腸道影響很大，甚至化療結(jié)束出院后還會(huì)有惡心、嘔吐的反應(yīng)，這時(shí)候家長不應(yīng)強(qiáng)迫孩子吃東西，而是循循善誘，從流質(zhì)飲食開始，少量多餐，逐步恢復(fù)飲食。 當(dāng)化療后出現(xiàn)口腔潰瘍后，要避免粗糙堅(jiān)硬的食物，可是當(dāng)補(bǔ)充B族維生素、補(bǔ)鋅，促進(jìn)粘膜修復(fù)。 化療后骨髓抑制期，特別是中性粒細(xì)胞減少或者缺乏的時(shí)候，抵抗力很差，所有進(jìn)口的食物都必須經(jīng)過高溫烹制以殺滅病菌，不建議生食水果。 當(dāng)化療后出現(xiàn)口腔潰瘍后，食物要以流質(zhì)為主，避免粗糙堅(jiān)硬的食物，可是當(dāng)補(bǔ)充B族維生素、補(bǔ)鋅，促進(jìn)粘膜修復(fù)。 西醫(yī)不講究忌口，營養(yǎng)豐富、衛(wèi)生可口的飯菜就可以了，希望我們的患兒能夠以良好的營養(yǎng)狀態(tài)，經(jīng)過疾病和治療的考驗(yàn)！本文系作者原創(chuàng)，如需轉(zhuǎn)載，請(qǐng)注明轉(zhuǎn)自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章本文系何珂駿醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（m.btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。

本文和圖片系作者原創(chuàng)，如需轉(zhuǎn)載，請(qǐng)注明轉(zhuǎn)自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章腫瘤患兒的治療一般是“一輪一輪”周期式地進(jìn)行的。在化療期過后進(jìn)入休療期，使得機(jī)體被化療藥物殺傷的血細(xì)胞（白細(xì)胞、紅細(xì)胞、血小板等）得到恢復(fù)，為下一輪化療作準(zhǔn)備。從這張血細(xì)胞周期性變化的示意圖上可以看到，無論白細(xì)胞、血紅蛋白，還是血小板，在化療后都會(huì)經(jīng)過一次“觸底反彈”的過程。根據(jù)一般的規(guī)律，白細(xì)胞、紅細(xì)胞、血小板最低的時(shí)候一般出現(xiàn)在化療結(jié)束后的第7-14天，也就是圖中紅色區(qū)域。這個(gè)時(shí)間段代表了骨髓抑制最明顯的時(shí)期，在這段時(shí)期，也特別容易發(fā)生感染、出血等威脅生命的并發(fā)癥，需要特別仔細(xì)的護(hù)理，并且在下列情況下，需要求助醫(yī)生：1. 白細(xì)胞計(jì)數(shù)低于1.5（×10^9/L），或者中性粒細(xì)胞絕對(duì)值低于0.5（×10^9/L），需要咨詢醫(yī)生是否需要進(jìn)行升白細(xì)胞藥物的注射；2.血紅蛋白數(shù)值低于70g/L，需要咨詢醫(yī)生是否需要輸注紅細(xì)胞懸液；3. 血小板計(jì)數(shù)低于30（×10^9/L），或連續(xù)快速地下降，或皮膚出血瘀點(diǎn)瘀斑、鼻出血、牙齦出血等，需要咨詢醫(yī)生是否需要預(yù)約單采血小板以備輸注；4. 出現(xiàn)發(fā)熱（體溫＞38.3℃），腹瀉、腹痛、頻繁嘔吐、咳嗽、呼吸急促、口腔潰瘍、進(jìn)食困難等癥狀可能代表感染的發(fā)生，也需要就醫(yī)；以上需要就醫(yī)的情況，只能把最常見的情況寫出，其他情況不能一一列舉。我們一般建議，化療結(jié)束出院后每2-3天查一次血常規(guī)，到骨髓抑制明顯的時(shí)候需要每天查血常規(guī)，以幫助醫(yī)生判斷病情和預(yù)估血象變化的趨勢(shì)。一般來說，到了化療結(jié)束兩周以后，白細(xì)胞、血紅蛋白、血小板計(jì)數(shù)就會(huì)逐步回升（圖中綠色區(qū)域），患兒的抵抗力得到恢復(fù)，各種醫(yī)療風(fēng)險(xiǎn)也就相應(yīng)減少了，患兒也會(huì)相對(duì)安全一些了。其實(shí)，腫瘤的治療中，單純化療藥物花不了多少費(fèi)用，但如果化療后出現(xiàn)剛才提到感染、出血等并發(fā)癥，那治療的費(fèi)用和難度是非常巨大的，有些感染、出血是可以致命的，所以休療期的護(hù)理、醫(yī)療關(guān)懷也同樣重要。希望每個(gè)患兒都能順利地經(jīng)過化療期和休療期。本文系何珂駿醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（m.btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。

2. 血紅蛋白（Hb）：也就是大眾說的“貧血”的衡量標(biāo)準(zhǔn)，血紅蛋白是紅細(xì)胞的功能成分，起到攜帶氧氣供應(yīng)組織的作用，一般兒童正常值110-140g/L，對(duì)于接受抗腫瘤治療的患兒，由于多種原因會(huì)造成貧血，血紅蛋白的含量一般比正常值稍低一些?；熀?，紅細(xì)胞被殺傷，血紅蛋白也隨之降低，一般當(dāng)血紅蛋白<70g/L時(shí)，患兒可表現(xiàn)出明顯的面色蒼白、乏力癥狀，對(duì)感染的抵抗力也降低，癥狀隨著血紅蛋白數(shù)值的下降也愈發(fā)明顯，醫(yī)生會(huì)視情況給患兒輸注紅細(xì)胞懸液，以改善貧血癥狀。3. 血小板計(jì)數(shù)（PLT）：血小板是血細(xì)胞里參與凝血的重要成員。血小板計(jì)數(shù)的正常范圍是100-300（×10^9/L）。強(qiáng)烈化療后，血小板計(jì)數(shù)常常降到50（×10^9/L）以下，數(shù)值越低，出血的危險(xiǎn)性越大。血小板數(shù)值低于20時(shí)，皮膚上可以見到針尖大小的深紅色出血點(diǎn)，同時(shí)，患兒容易出鼻血、牙齦出血、甚至出現(xiàn)大便帶血、血尿等癥狀，最可怕的是顱內(nèi)出血，往往是致命性的。當(dāng)血小板計(jì)數(shù)很低的時(shí)候，醫(yī)生會(huì)給患兒安排輸注單采血小板進(jìn)行補(bǔ)充（由于血小板庫存少，需要提前預(yù)約）。4. C-反應(yīng)蛋白（CRP）：在末梢血檢驗(yàn)時(shí)，也可以同時(shí)測(cè)定CRP。CRP數(shù)值一般與感染、特別是細(xì)菌感染有關(guān)，在嚴(yán)重細(xì)菌感染的時(shí)候，CRP的數(shù)值會(huì)很高。所以，如果患兒出現(xiàn)發(fā)熱，或者一些感染的表現(xiàn)，如咳嗽、腹瀉時(shí)，在驗(yàn)血常規(guī)的時(shí)候需要同時(shí)帶上CRP的檢查，幫助醫(yī)生判斷感染的類型和嚴(yán)重程度。本文系作者原創(chuàng)，如需轉(zhuǎn)載，請(qǐng)注明轉(zhuǎn)自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章本文系何珂駿醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（m.btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。

每位結(jié)束第一次化療的患兒出院前，我們都要教會(huì)家長看懂血常規(guī)的報(bào)告，以便掌握孩子的疾病動(dòng)態(tài)，做好出院后和休療期的隨訪。 在開始化療前，醫(yī)生都會(huì)對(duì)家長進(jìn)行詳盡的告知，化療藥物不僅殺傷惡性腫瘤細(xì)胞，同時(shí)也對(duì)正常的骨髓造血細(xì)胞有殺傷作用，所以，在每輪化療結(jié)束后，人體正常的造血功能會(huì)受到暫時(shí)的抑制，在醫(yī)學(xué)上稱為“骨髓抑制期”，在此時(shí)期，患兒會(huì)出于非?！按嗳酢钡臓顟B(tài)，容易出現(xiàn)嚴(yán)重感染、出血等相關(guān)并發(fā)癥。骨髓抑制，最直接就表現(xiàn)在外周血常規(guī)的化驗(yàn)報(bào)告上，接下去我們就對(duì)血常規(guī)報(bào)告上的幾項(xiàng)重要指標(biāo)進(jìn)行解釋：1. 白細(xì)胞計(jì)數(shù)（WBC）：正常值4-10（×10^9/L），按照醫(yī)生的說法，在白細(xì)胞計(jì)數(shù)的數(shù)字后面乘以1000，就是每微升（1升的百萬分之一）中白細(xì)胞的個(gè)數(shù)，在這張化驗(yàn)單上，白細(xì)胞計(jì)數(shù)后面的數(shù)字是9.04，換句話說，白細(xì)胞就是9040個(gè)/微升。白細(xì)胞最基本的功能就是機(jī)體的防御，幫助抵抗外界細(xì)菌、病毒等病原體的侵入，當(dāng)化療后進(jìn)入骨髓抑制期的重要標(biāo)志就是白細(xì)胞計(jì)數(shù)降低。白細(xì)胞可進(jìn)一步分為中性粒細(xì)胞、淋巴細(xì)胞、單核細(xì)胞、嗜酸性細(xì)胞、嗜堿性細(xì)胞等，在血常規(guī)報(bào)告上一般以分類百分比和絕對(duì)值的形式體現(xiàn)，在這里我們最關(guān)心的是中性粒細(xì)胞，因?yàn)橹行粤＜?xì)胞是機(jī)體抵御外來病原的最重要的“衛(wèi)士”。中性粒細(xì)胞絕對(duì)值=白細(xì)胞總數(shù)×中性粒細(xì)胞%，在骨髓抑制期時(shí)，白細(xì)胞計(jì)數(shù)和中性粒細(xì)胞絕對(duì)值一般是同步下降的。當(dāng)白細(xì)胞數(shù)值<1.5>（1500個(gè)/微升）或中性粒細(xì)胞絕對(duì)值<0.5>（500個(gè)/微升）時(shí)，骨髓造血功能出于顯著的抑制狀態(tài)，機(jī)體防御外來病原入侵的“衛(wèi)士”基本全部倒下，身體抵抗力很弱，極易發(fā)生發(fā)熱、嚴(yán)重感染等并發(fā)癥。通常情況下，醫(yī)生會(huì)使用刺激骨髓粒細(xì)胞前體成熟的細(xì)胞因子藥物，如重組粒細(xì)胞集落生長刺激因子（吉粒芬）、重組粒-單核細(xì)胞集落生長刺激因子（特爾立）對(duì)患兒進(jìn)行皮下注射，以加快中性粒細(xì)胞的恢復(fù)，幫助患兒度過困難的骨髓抑制期。本文系作者原創(chuàng),若有轉(zhuǎn)載,請(qǐng)注明轉(zhuǎn)自新華醫(yī)院小兒血液/腫瘤科何珂駿大夫文章本文系何珂駿醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（m.btabogados.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。

孩子喊骨痛，家長第一反應(yīng)常是“長個(gè)兒呢”，其實(shí)，這是將生長痛與其他疾病引起的骨痛混淆了，比如白血病，也有可能是風(fēng)濕病，因此，孩子出現(xiàn)骨痛，不能大意，多看幾個(gè)科室更保險(xiǎn)。生長痛大多是因兒童活動(dòng)量相對(duì)較大、長骨生長較快、與局部肌肉和筋腱的生長發(fā)育不協(xié)調(diào)等而導(dǎo)致的生理性疼痛。之所以白血病會(huì)引起骨痛，是因?yàn)榘籽〖?xì)胞快速增殖，骨髓膨脹，使骨膜受到拉伸而引起骨骼疼痛，尤其是膝蓋的下方最為明顯。那么孩子的骨痛伴隨其它哪些癥狀需引起家長的高度重視呢？如果除了骨痛，孩子還有不明原因的發(fā)熱、出血（鼻子出血、齒齦出血、身上出血點(diǎn)）、臉色不好、倦怠、食欲變差、不愛活動(dòng)等表現(xiàn)，家長需注意，不能單純用生長痛來解釋。如果孩子表現(xiàn)為面色發(fā)白，身上有出血點(diǎn)，或者查體時(shí)發(fā)現(xiàn)有肝臟、脾臟、淋巴結(jié)腫大，身上某處有包塊，胸骨（頸部向下一塊骨頭處）有壓痛，一定要小心血液病。一旦孩子有骨痛，一定要帶孩子查個(gè)血常規(guī)和血涂片。如果血常規(guī)、血涂片有任何異常，一定要高度警惕血液病。但是，也不能因?yàn)檠Ｒ?guī)完全正常就除外白血病，在少部分患白血病的孩子，也有血常規(guī)完全正常的。如果孩子有骨痛，除了帶孩子去骨科就診，還應(yīng)該帶孩子到小兒風(fēng)濕免疫科、小兒血液科就診，由于?？频奶厥庑?，兒科大夫?qū)π撼Ｒ姴】隙ū裙强拼蠓蚋煜?。?015-5-14刊登于健康時(shí)報(bào)嬰幼版，作者：兒科 吳珺）

什么是白血??？白血病有哪些癥狀？根據(jù)流行病學(xué)的統(tǒng)計(jì)，在我國白血病的年自然發(fā)病率為3-4/10萬人口，也就是說全國每年新增約有4萬名白血病患者，其中40%是兒童。那么什么是白血病呢？眾所周知，人有生老病死，人體細(xì)胞也是如此，到了一定時(shí)限，應(yīng)該死亡。白血病通俗點(diǎn)兒講就是白細(xì)胞不成熟，不死亡，一直不停地分裂、增殖、增長，形成腫瘤性異常增生，結(jié)果導(dǎo)致患兒出現(xiàn)面色蒼白、面黃、倦怠乏力、頭暈等貧血及出血、感染、肝脾淋巴結(jié)腫大，骨關(guān)節(jié)疼痛等白血病細(xì)胞浸潤等癥狀。為什么會(huì)出現(xiàn)這些癥狀？不斷增生的白血病細(xì)胞占用了有限的造血原料及骨髓的造血能力，由此導(dǎo)致患兒貧血，孩子出現(xiàn)面色蒼白、發(fā)黃、頭暈、乏力；白血病時(shí)血小板明顯減少，而血小板的作用就是止血，血小板減少孩子就容易出血；雖然白血病患兒的白細(xì)胞大多是增高的，但是此時(shí)的白細(xì)胞以幼稚細(xì)胞居多，屬于無效的白細(xì)胞，所以孩子容易合并感染，如反復(fù)發(fā)熱，不易控制。白血病細(xì)胞可以隨著血液循環(huán)到達(dá)身體的不同部位，出現(xiàn)肝、脾、淋巴結(jié)腫大及骨關(guān)節(jié)疼痛等浸潤癥狀?；純撼霈F(xiàn)哪些不適需要到血液與腫瘤科就診？孩子一旦出現(xiàn)面色蒼白、發(fā)黃、倦怠乏力，鼻出血，皮膚出血點(diǎn)，反復(fù)發(fā)熱，骨關(guān)節(jié)疼痛，不明原因的腹部腫塊，肝脾淋巴結(jié)腫大，都要及時(shí)到血液腫瘤科就診。高度疑診白血病的患兒通過血常規(guī)、骨髓、免疫學(xué)、遺傳學(xué)及分子生物學(xué)檢查，就可以確診。哪些因素可以引起白血病呢？白血病的確切病因至今還不清楚，病毒可能是主要的因素，此外，尚有遺傳因素，放射，化學(xué)毒物或藥物等因素。1. 病毒: 腫瘤病毒攜帶有病毒源瘤基因(v-onc)，大多數(shù)脊椎動(dòng)物(包括人的細(xì)胞)基因體內(nèi)有與v-onc同源的基因叫做源瘤基因，v-onc被整合入宿主細(xì)胞的基因體內(nèi)后可使鄰近的基因發(fā)生惡變；逆轉(zhuǎn)錄病毒的感染也可致源瘤基因激活，成為惡性轉(zhuǎn)變的基因，導(dǎo)致靶細(xì)胞惡變，進(jìn)入體內(nèi)的病毒基因即使不含有v-onc，如果改變了基因的正常功能，也有可能引起白血病。2. 遺傳因素：白血病患者中有白血病家族史者占8.1%，近親結(jié)婚人群急性淋巴細(xì)胞白血病的發(fā)病率比預(yù)計(jì)值高30倍，白血病單卵雙生的同胞較正常人群患病幾率高25%，說明遺傳因素和某些白血病發(fā)病有關(guān)。但是，應(yīng)該明確白血病不是遺傳性疾病，不會(huì)直接遺傳給下一代。3. 放射因素：電離輻射有致白血病作用，其作用與放射劑量大小及輻射部位有關(guān)，一次較大劑量或多次小劑量照射均有致白血病作用。常規(guī)x線拍片、CT檢查等是安全的，不至引起白血病。4. 化學(xué)因素：一些化學(xué)藥物質(zhì)如苯、甲醛、氡的致白血病作用比較肯定。白血病可以治療嗎，應(yīng)該怎樣治療呢？人們聽到白血病就會(huì)“談虎色變”，驚恐不已。實(shí)質(zhì)上隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展，兒童白血病預(yù)后已經(jīng)較前大為改觀，早期完全緩解率可以達(dá)到95%，5年無病生存率（治愈率）達(dá)到70%—80%。治療效果如何，與診斷、治療是否規(guī)范密切相關(guān)。兒童白血病的治療原則：早期、連續(xù)適度化療和分階段長期規(guī)范治療。治療程序依次是誘導(dǎo)緩解治療、髓外白血病預(yù)防治療、鞏固治療、早期強(qiáng)化治療、維持治療等。為了使白血病患兒經(jīng)治療后能獲得跟更好的遠(yuǎn)期療效，提高長期存活率及存活質(zhì)量，建議盡可能并盡早將患兒送到有兒童血液腫瘤專業(yè)的大醫(yī)院，使患兒獲得及時(shí)的、系統(tǒng)的規(guī)范化療，不做無序化療。兒童白血病治療的費(fèi)用如何？兒童白血病分為多種類型，各種類型臨床危險(xiǎn)度不同，采用的化療方案不同，應(yīng)用的化療藥物不同；化療期間，由于不可避免的化療合并癥，患兒發(fā)生骨髓抑制，出現(xiàn)感染、貧血、出血等癥狀，需要抗感染、輸血、輸注血小板等治療，所以花費(fèi)差別很大，治療順利、療效好的，花費(fèi)就低一些。那些治療效果不好的、需要加強(qiáng)化療的，花費(fèi)就會(huì)高一些。過去許多貧困患兒因?yàn)榻?jīng)濟(jì)問題得不到及時(shí)治療，現(xiàn)在這個(gè)問題已經(jīng)部分得到了解決。自2011年9月20號(hào)，我省新型農(nóng)村合作醫(yī)療出臺(tái)了重大疾病報(bào)銷政策，急性淋巴細(xì)胞白血病、急性早有粒細(xì)胞白血病在定點(diǎn)醫(yī)院救治可以報(bào)銷住院費(fèi)用的90%。一些愛心人士也向白血病患兒伸出了援助之手，如鄭州市慈善總會(huì)、鄭州祝福房地產(chǎn)開發(fā)有限公司在我院設(shè)立了“祝福兒童血液病康復(fù)基金”，每年注資100萬元，用來資助省內(nèi)在我院就醫(yī)的兒童白血病患兒。中國紅十字會(huì)設(shè)立了“小天使”救助基金，這些舉措，在一定程度上緩解患兒家庭的經(jīng)濟(jì)困難，增加白血病患兒康復(fù)的希望。白血病患兒及家長應(yīng)該怎樣調(diào)整自己的心態(tài)戰(zhàn)勝病魔？現(xiàn)代兒童腫瘤治療的目的不僅僅滿足于患兒存活率的提高和存活時(shí)間的延長，而且注重患兒生活質(zhì)量的提高，要求對(duì)患兒的心理健康狀況進(jìn)行評(píng)估并及時(shí)給予干預(yù)。1. 對(duì)嬰兒、低齡兒童等對(duì)自己疾病不了解的患兒，盡量不讓孩子知道自己曾患過腫瘤。對(duì)于對(duì)自己疾病有所認(rèn)識(shí)的大齡兒童，要進(jìn)行充分的健康教育，講解腫瘤診治常識(shí)，讓患兒正確認(rèn)識(shí)疾病，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，以積極的心態(tài)與醫(yī)護(hù)人員配合，同心協(xié)力為控制疾病而努力。2. 鼓勵(lì)患兒在身體狀況及治療過程允許的情況下，積極參加集體活動(dòng)，對(duì)學(xué)齡期兒童可以邊化療，邊學(xué)習(xí)。3. 家庭成員應(yīng)以主動(dòng)、熱情、樂觀的態(tài)度去感染患兒，不要過分地給予特殊照顧，過多地詢問患兒感覺，這樣可以有效地避免患兒產(chǎn)生情緒不穩(wěn)、攻擊性行為、任性嬌氣、難以與他人相處等負(fù)面情緒。4. 醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該學(xué)會(huì)換位思考，用真摯的感情、熱情的態(tài)度、恰當(dāng)?shù)恼Z言和精湛的技藝解答患兒與家屬提出的問題，讓他們感受到愛的溫暖，身處困境仍然能保持信心和希望。白血病患兒飲食有哪些注意事項(xiàng)？ 平時(shí)應(yīng)進(jìn)食富含蛋白質(zhì)、多種維生素的飲食，化療期間要進(jìn)食清淡飲食，少量多餐，可以進(jìn)食一些魚肉、精瘦肉、蛋類食品?；熎陂g由于藥物刺激，患兒胃口不佳，所以家長要注意烹調(diào)技藝，烹調(diào)的食物要盡量色香味俱佳，以保障患兒營養(yǎng)。即使確診患上了白血病，患兒及家長也無須恐慌，既不要聽信危言聳聽的言語，也不要聽信一次治愈的偏方，要科學(xué)對(duì)待，做到早發(fā)現(xiàn)早治療，正規(guī)治療。讓我們攜手同心，共戰(zhàn)病魔！

近些年來，隨著難治和復(fù)發(fā)白血病的治療進(jìn)步，以及骨髓移植技術(shù)的發(fā)展，從全國各地來我院治療的小兒白血病病例也是逐年增多。由于不是在我院初診的病例，大部分孩子在當(dāng)?shù)囟加眠^了多次化療，為了充分了解孩子的病情，我們需要查閱患兒以前的病歷資料。如果做個(gè)有心、仔細(xì)的家長，在轉(zhuǎn)院前就搜尋、總結(jié)好這些資料，不但能幫我們節(jié)省大量的資料整理時(shí)間，還能給我們充分了解病情提供非常大的幫助，十分有利于我們盡快給孩子制定進(jìn)一步的治療方案。具體有哪些呢？1、患兒發(fā)病的具體時(shí)間及主要癥狀例如：2014年10月8日，主要癥狀：面色蒼白。2、首次就診的醫(yī)院及時(shí)間例如：2014年10月20日，就診于…省兒童醫(yī)院小兒血液科3、首次就診時(shí)的查體情況（主要包括淋巴結(jié)及肝臟、脾臟大小等）例如：頸部可觸及多個(gè)腫大淋巴結(jié)，如黃豆大小，肝肋下3cm，脾肋下3cm。4、首次就診時(shí)的化驗(yàn)檢查（1）血常規(guī)；（2）骨髓檢查：骨髓涂片、免疫分型（殘留）、融合基因、染色體；如果能借到發(fā)病時(shí)的首次骨髓涂片，可以轉(zhuǎn)院時(shí)一并攜帶到我院，以備會(huì)診需要。（3）腦脊液（共腰穿過幾次？腦脊液有無發(fā)現(xiàn)異常細(xì)胞）；（4）腹部B超；（5）胸片或胸部CT；（6）心電圖或超聲心動(dòng)；（7）頭顱CT或核磁共振。5、化療的用藥情況及化療反應(yīng)（1）包括每次化療的具體時(shí)間和用藥情況；（2）化療后骨髓緩解情況（化療多長時(shí)間骨髓緩解的？以后有無繼續(xù)監(jiān)測(cè)骨髓？）；（3）用藥后有無嚴(yán)重不良反應(yīng)（包括對(duì)何種藥物過敏）。6、外院住院期間感染情況有無特殊部位感染，有無敗血癥(血培養(yǎng)生長細(xì)菌)的發(fā)生，抗生素的使用情況。關(guān)于轉(zhuǎn)院的幾點(diǎn)溫馨提示：資金是否到位？相對(duì)于二三線小城市，北京大醫(yī)院治療的費(fèi)用并不會(huì)增加，但一般在外地住院費(fèi)用報(bào)銷比例低，加上北京住房和生活成本較高，花費(fèi)仍然較多。在工作中我也會(huì)發(fā)現(xiàn)，一些家庭在轉(zhuǎn)院前沒有慎重考慮到這個(gè)因素，來北京治療一兩個(gè)療程后就因資金困難不得已而再次返回當(dāng)?shù)乩^續(xù)治療，這樣其實(shí)得不償失。因此我建議：如果家庭經(jīng)濟(jì)非常拮據(jù)，千萬不可盲目轉(zhuǎn)院，可以選擇在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院血液科進(jìn)行正規(guī)治療。對(duì)患兒的預(yù)后是否有充分的了解？一些患兒屬于極高危類型白血病，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院醫(yī)生已經(jīng)明確交代了預(yù)后，家長會(huì)抱著“去北京就能治好”的想法來就醫(yī)，也是不明智的。白血病屬于血液癌癥，即使最低危的白血病，也存在一定的復(fù)發(fā)率和死亡率，而且關(guān)于不同類型白血病的預(yù)后，各地的醫(yī)生們也會(huì)遵循大致相同的原則，總的判斷和估計(jì)是基本一致的。因此我建議：對(duì)患兒的預(yù)后要有充分的理解和思想準(zhǔn)備。（本文系兒科吳珺醫(yī)生原創(chuàng)文章，轉(zhuǎn)載需征得作者同意）