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孫媛主任醫(yī)師 北京京都兒童醫(yī)院 血液腫瘤科 治療噬血細胞綜合征過程中，孩子應該何時停藥是家長們非常關注的一個問題，有時不同的醫(yī)院給出不同的說法，就更令人困惑了。為了幫助家長對此問題有更全面的認識，減少就醫(yī)周折，今天我為大家講解噬血細胞綜合征停藥指征和停藥后的一些注意事項，希望對您有所幫助。如果您還有其他關于兒童血液病的疑問，也可以與我溝通。家長問：噬血細胞綜合征停藥指征包括哪些？答：現在最新的治療理念是，對有移植指征的孩子可以進行維持治療直到造血干細胞移植。對沒有移植指征的孩子，化療8周進行評估，如果孩子是完全緩解的狀態(tài)，可以停藥觀察。停藥指征如下：噬血細胞綜合征（HLH）停藥指征1、標準初始治療達到完全緩解；2、沒有原發(fā)性HLH的證據；如何判斷原發(fā)性噬血細胞綜合征（HLH）？如果患兒伴有以下情況：1、HLH相關基因檢測明確異常；2、細胞功能學檢測：CD107a、NK細胞活性等持續(xù)明顯降低等，被認為原發(fā)性噬血細胞綜合征。但目前的檢測手段不足以篩選全部可能有原發(fā)因素的患者，需結合治療反應，病毒檢測等綜合分析。3、完成八周化療，評估無移植指征。噬血細胞綜合征（HLH）哪些情況需要移植？有明確HLH相關基因異常的患兒細胞功能學異常：如：CD107a、NK細胞活性等持續(xù)明顯降低等常規(guī)治療疾病不緩解或緩解后再次復發(fā)，被認為難治性HLHHLH累及中樞腫瘤伴發(fā)HLH注意事項家長問：停藥后，孩子何時可以接種疫苗？答：停藥1年內建議不要接種任何疫苗，3年內不要接種減毒疫苗。家長問：停藥期間孩子再次發(fā)熱怎么辦？答：發(fā)熱后常規(guī)先按抗感染處理，同時篩查噬血指標。家長問：日常生活中還有什么需要注意的？答：平時注意均衡飲食、合理運動、適當防護。目前隨著診治手段不斷進步發(fā)展，通過及時診斷、恰當治療，絕大部分患兒病情可以得到控制以致最終可以治愈。但其中的治療過程或許會很艱辛、迷茫、痛苦，面對共同的敵人，醫(yī)生、患兒、家屬要互相信任、互相支持，才能共同圓滿完成治療，迎來曙光！2018年01月12日
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