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姚海紅主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 每年的5月10日是世界狼瘡日，旨在提高公眾對(duì)狼瘡病的認(rèn)識(shí)和關(guān)注，幫助患者更好地管理和治療疾病。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，它會(huì)導(dǎo)致免疫系統(tǒng)攻擊身體的正常組織和器官，引起多系統(tǒng)損傷。據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球有超過(guò)500萬(wàn)人患有狼瘡，其中90%以上是女性。雖然狼瘡是一種慢性疾病，但是通過(guò)早期診斷和治療，患者可以控制病情，減輕癥狀，提高生活質(zhì)量。同時(shí)，這是一種慢性病，需要長(zhǎng)期治療和管理，定期復(fù)查。恰逢世界狼瘡日，我們做了一期科普，針對(duì)狼瘡復(fù)診的注意事項(xiàng)進(jìn)行了講解。希望通過(guò)醫(yī)患的共同努力，我們可以為狼瘡患者帶來(lái)更多的希望和支持。狼瘡復(fù)診時(shí)需要注意以下幾點(diǎn)：1.定期復(fù)診：系統(tǒng)性紅斑狼瘡需要長(zhǎng)期治療和管理，定期復(fù)診是非常重要的。醫(yī)生會(huì)根據(jù)患者的病情和治療效果，調(diào)整治療方案和藥物劑量。2.注意藥物副作用：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療需要使用一些免疫抑制劑和激素等藥物，這些藥物可能會(huì)產(chǎn)生一些副作用，如免疫抑制劑可能會(huì)增加感染的風(fēng)險(xiǎn)，激素可能會(huì)導(dǎo)致骨質(zhì)疏松等。在復(fù)診時(shí)，醫(yī)生會(huì)關(guān)注患者的藥物使用情況和副作用，及時(shí)調(diào)整治療方案。3.注意病情變化：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病情可能會(huì)反復(fù)發(fā)作，復(fù)診時(shí)需要注意病情的變化。如果出現(xiàn)新的癥狀或病情加重，應(yīng)及時(shí)告知醫(yī)生，以便及時(shí)調(diào)整治療方案。4.注意生活方式：系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療不僅需要藥物治療，還需要注意生活方式?；颊邞?yīng)避免過(guò)度疲勞、保持充足的睡眠、避免陽(yáng)光暴曬。視頻內(nèi)容摘要：2023年05月11日
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夏育民主任醫(yī)師 西安交大二附院 皮膚科 紅斑狼瘡紅斑狼瘡是一種常見(jiàn)的自身免疫性疾病。此病不僅可以累及皮膚，亦可累及其它器官和系統(tǒng)，以系統(tǒng)性紅斑狼瘡和皮膚型紅斑狼瘡較常見(jiàn)。多器官、多系統(tǒng)受累的紅紅斑狼瘡紅斑狼瘡是一種常見(jiàn)的自身免疫性疾病。此病不僅可以累及皮膚，亦可累及其它器官和系統(tǒng)，以系統(tǒng)性紅斑狼瘡和皮膚型紅斑狼瘡較常見(jiàn)。多器官、多系統(tǒng)受累的紅斑狼瘡稱系統(tǒng)性紅斑狼瘡，最常發(fā)生于育齡期女性，成年患者男女之比為1：9。皮膚型紅斑狼瘡主要是皮膚損害，一般無(wú)系統(tǒng)損害，男女比值稍低，大約為1：3。狼瘡（Lupus）一詞來(lái)自拉丁語(yǔ)，19世紀(jì)中葉，有一位叫卡森拉夫的醫(yī)生正式使用"紅斑狼瘡"這一醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)，其實(shí)跟狼一點(diǎn)關(guān)系都沒(méi)有。狼瘡不是傳染病，也并非不治之癥。對(duì)于狼瘡的恐懼，源于人們對(duì)疾病不了解。從過(guò)去到現(xiàn)在，患該病的人越來(lái)越多部分原因是診斷手段及方法的改進(jìn)以及人們對(duì)本病認(rèn)識(shí)的增加。主要病因1.性激素：雌性激素水平的升高與系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)生、發(fā)展有著密切聯(lián)系，該病多發(fā)于育齡期青年女性, 妊娠可誘發(fā)或加重疾病。2.遺傳因素：紅斑狼瘡為多基因遺傳病，有家族聚集現(xiàn)象。盡管如此，紅斑狼瘡并不能稱為遺傳病，只能說(shuō)有一定的遺傳傾向性，有家族病史的不一定百分百患病。3.感染：細(xì)菌、病毒、支原體等感染可以誘發(fā)或加劇系統(tǒng)性紅斑狼瘡，是導(dǎo)致病情加重、影響治療及預(yù)后的重要因素。4.理化因素：如紫外線照射，系統(tǒng)性紅斑狼瘡病程中因接受日光照射而激發(fā)或加重病情者高達(dá)60%。某些化學(xué)物質(zhì)如肼、染發(fā)劑、氯化汞、金化合物等亦與紅斑狼瘡的發(fā)生有關(guān)。5.藥物：普魯卡因胺、氯丙嗪、青霉素、磺胺類、苯妥英鈉等藥物也可誘發(fā)或加重紅斑狼瘡病情。以上某一或某幾個(gè)原因相互作用最終導(dǎo)致機(jī)體的免疫系統(tǒng)紊亂。 主要類型及表現(xiàn)（一）皮膚型紅斑狼瘡皮疹一般主要局限于頭面部,特別是鼻背、面頰，亦可累及耳廓、唇部。愈后留有萎縮性疤痕, 也可留有色素沉著或色素脫失。有的皮疹也可表現(xiàn)為水腫性紅斑，頭皮受累可致永久性瘢痕性脫發(fā)。除皮損外, 一般無(wú)系統(tǒng)性損害。約5% 可轉(zhuǎn)變?yōu)橄到y(tǒng)性紅斑狼瘡。（二）系統(tǒng)性紅斑狼瘡1.皮膚黏膜：約90%患者有皮損。面部蝶形紅斑：位于面頰和鼻梁部，日曬后常加重；血管炎樣損害：指端紅斑和甲周、手指腳趾末端紫紅色斑點(diǎn)、瘀點(diǎn)和指尖點(diǎn)狀萎縮等；狼瘡發(fā)：額部發(fā)際毛發(fā)干燥，參差不齊、細(xì)碎易斷；口腔、鼻黏膜潰瘍。皮膚粘膜損害可在疾病緩解后消失。2.關(guān)節(jié)肌肉：病人可有關(guān)節(jié)炎或關(guān)節(jié)疼痛。常侵犯關(guān)節(jié)以手指、腳趾等小關(guān)節(jié), 也可侵犯膝、腕、肘、肩、髓關(guān)節(jié)，一般在疾病活動(dòng)期表現(xiàn)明顯，疾病穩(wěn)定或緩解期多消失。部分也可表現(xiàn)為慢性肌肉疼痛，亦可有明顯壓痛，多隨疾病活動(dòng)緩解而消失。3.腎臟：腎臟損害是常見(jiàn)的嚴(yán)重的內(nèi)勝損害。常出現(xiàn)不同程度的蛋白尿、鏡下血尿、白細(xì)胞尿、管型尿、水腫、高血壓及腎功能不全等癥狀。4.心血管及呼吸系統(tǒng)：心血管系統(tǒng)以心包炎最多見(jiàn)，呼吸系統(tǒng)受累主要為肺炎和胸膜炎，可有咳嗽、咯痰、呼吸困難、胸疼等癥狀。5.精神、神經(jīng)癥狀：精神癥狀可表現(xiàn)為抑郁、少語(yǔ)甚至癡呆，亦可表現(xiàn)為躁狂、妄想、幻覺(jué)、精神錯(cuò)亂。神經(jīng)系統(tǒng)受累時(shí)表現(xiàn)為癲癇發(fā)作、偏癱、腦神經(jīng)損害等。6.消化道癥狀：可有食欲不振、惡心、嘔吐、腹痛、腹瀉等。肝臟腫大及肝功能異常較常見(jiàn), 有時(shí)伴脾臟腫大。7.全身癥狀：除受累器官的相應(yīng)臨床表現(xiàn)外, 在疾病活動(dòng)期可有發(fā)熱、體重減輕, 全身淺表淋巴結(jié)腫大等表現(xiàn)。（三）其他特殊類型紅斑狼瘡1.深在性紅斑狼瘡：好發(fā)于面部，也可發(fā)生于上臂、臀部和股部。皮損為皮下結(jié)節(jié)和斑塊，表面皮膚正?；虺拾导t色，消退后呈局部皮膚凹陷。少數(shù)可伴低熱、關(guān)節(jié)痛和乏力等全身癥狀。2.新生兒紅斑狼瘡：由于母體內(nèi)的自身抗體通過(guò)胎盤(pán)進(jìn)入胎兒，在胎兒體內(nèi)引起自身免疫反應(yīng)所致。主要表現(xiàn)為皮膚環(huán)形紅斑和先天性心臟傳導(dǎo)阻滯，有自限性，一般在生后4～6個(gè)月內(nèi)自行消退，心臟病變常持續(xù)存在。3.藥物性紅斑狼瘡：服用某些藥物后引起的紅斑狼瘡樣表現(xiàn)和免疫學(xué)異常，主要表現(xiàn)為發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、肌肉痛、面部蝶形紅斑、口腔潰瘍，可有漿膜炎。停藥后逐漸好轉(zhuǎn)。預(yù)后影響紅斑狼瘡預(yù)后的因素很多，皮膚型紅斑狼瘡一般只局限于皮膚, 故預(yù)后良好。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預(yù)后比較復(fù)雜, 影響因素也較多。近年來(lái)，由于診斷技術(shù)水平的提高及激素等藥物的應(yīng)用，預(yù)后較以前是大大地改善了，長(zhǎng)期緩解也是完全可能的。影響預(yù)后的相關(guān)因素有：感染、臟器損害、治療方案及藥物的合理應(yīng)用、妊娠、心理、性別、起病年齡等。樂(lè)觀而積極的配合醫(yī)生的治療正確合理用藥，在發(fā)揮藥物功效的同時(shí)最大限度控制其副作用，防止病情進(jìn)展，密切監(jiān)測(cè)病情，按時(shí)復(fù)診調(diào)整治療方案，雖然不能根治，但完全可以控制這一疾病，達(dá)到完全緩解，多數(shù)患者可以感覺(jué)不到疾病存在。未經(jīng)作者許可禁止轉(zhuǎn)載，會(huì)追究法律責(zé)任！2020年08月27日4968
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