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徐東主任醫(yī)師 北京協和醫(yī)院 風濕免疫科 為了保護易感人群，防止傳染的發(fā)生，常采取一些非特異性或特異性方法來提高人群的抵抗疾病的能力。預防接種活（疫）苗、死（疫）苗或類毒素等，使機體產生相應抗體，稱為主動免疫；而如果給機體注射抗毒素、丙種球蛋白或高價免疫丙種球蛋白等生物制劑則稱為被動免疫。被動免疫使機體免疫力迅速出現，但最多維持1-2個月。由于系統性紅斑狼瘡本身有免疫功能紊亂，尤其在疾病活動期有很強的免疫反應，如進行預防接種，外來的蛋白作為一種特殊抗原可引起免疫反應，造成發(fā)熱、關節(jié)痛，甚至發(fā)生腎炎、腦炎等。處于緩解期的系統性紅斑狼瘡病人，一般可進行預防接種，包括流感疫苗、破傷風抗毒素等，但對過敏體質者仍應慎用。2012年12月20日
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張攀科主任醫(yī)師 鄭州市中醫(yī)院 風濕免疫科 系統性紅斑狼瘡是自身免疫介導的，以免疫性炎癥為突出表現的彌漫性結締組織病。多見于15~45歲年齡段的女性，男性少見?？沙霈F關節(jié)炎，皮疹，發(fā)熱，脫發(fā)，口腔潰瘍等多種臨床表現，甚至可以出現心、腦、腎、血液、胃腸等系統的損害。臨床表現多種多樣。嚴重威脅著人類的健康。目前狼瘡尚不能達到根治，和類風濕關節(jié)炎一樣，可以控制病情，減少臟器組織的損害。需要長期用藥治療，在穩(wěn)定期間，也要在專業(yè)醫(yī)生的指導下逐漸減少藥物，不可隨意停藥，以防止病情復發(fā)。對于治療上本文不再過多敘述，主要談談日常的注意事項。1. 避免日光照射。紫外線照射下很容易誘發(fā)皮疹出現，導致疾病復發(fā)。平時在陽光明媚的日子里，出門最好帶上遮陽傘，尤其是正午時間，紫外線強度很高。2. 避免使用有刺激性的化妝品，不要文眉，染發(fā)。有資料顯示，這些化學元素與人類皮膚接觸后，可以誘發(fā)機體的免疫反應，導致自身免疫性疾病的發(fā)生?？赡苷T發(fā)狼瘡，甚至加重病情?；瘖y品盡量不用。用的話要選擇天然無刺激性的化妝品。3. 不要過度勞累，適當的鍛煉可以提高機體免疫，過量的運動反而使機體免疫下降，引起疾病復發(fā)。而且感染的幾率加大。熬夜以及長時間的對著電腦電視屏幕也可能導致疾病復發(fā)。保障充足的睡眠，以及良好的心態(tài)都有利于病情的恢復和穩(wěn)定。對夫妻生活也沒有影響，注意生理衛(wèi)生，不要勞累就可以。4. 飲食上盡量避免過度辛辣刺激性食物，以及有過敏的食物。一般和正常人的飲食一樣。不需要過多的擔心。5. 盡可能的戒煙，香煙可能會加重病情。避免過量飲酒，限制飲酒的量。6. 病情有變化的時候應當及時就醫(yī)，早期治療能夠更好的控制病情。如果有生育要求，應當提前告知醫(yī)生，已根據病情調整用藥，可參考風濕病患者的生育篇。2012年12月10日10223
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張振春主任醫(yī)師 臨沂市人民醫(yī)院 風濕免疫科 紅斑狼瘡的病人在看醫(yī)生的時候，醫(yī)生往往要問：臉上、身上有沒有出現過皮疹、紅斑？曬太陽后皮疹有沒有加重？那么醫(yī)生為何特別重視紅斑狼瘡病人有沒有陽光照射呢？ 因為系統性紅斑狼瘡病人在曬太陽的時候，陽光中紫外線的照射不但會使病人面部或其它部位的皮疹加重，甚至使全身癥狀加重，醫(yī)學上將這種現象稱為“光過敏”現象。光過敏現象是紅斑狼瘡的一個重要特征，也是紅斑狼瘡發(fā)病或病情加重的一個重要原因。我們遇到一例病人，她的狼瘡癥狀經過醫(yī)生的治療已經基本上完全控制了，可以過正常人的生活，因此醫(yī)生說她可以結婚。但是，結婚后他們有一條沒有聽醫(yī)生的，他們去了海南島旅游。因為她的丈夫對她不能曬強陽光的情況不太了解，已經買好了票，而她本人新婚礙于面子也沒有跟丈夫說這個情況，因此他們去了海南，還泡了海水澡。結果面部再次出現皮疹，狼瘡復發(fā)，回來后不得不再次住院治療。 為什么狼瘡病人對陽光特別過敏呢？這在國際學術界有不少說法，孫爾維教授的課題組在國家自然基金的支持下，對此進行了研究，并提出了自己的理論：陽光中的紫外線等對我們皮膚里面的細胞是有損害作用的，它可以使得皮膚里面的細胞發(fā)生損傷。對于正常人，這些損傷的細胞很快就被我們身體內的一種專門負責打掃衛(wèi)生的細胞（稱為巨噬細胞）清除掉了，然后很快又長出了新的細胞，因此正常人在強陽光照射后，可以出現脫皮等現象，但是不會出現皮疹、紅斑等狼瘡的癥狀。但是狼瘡病人的巨噬細胞的出現了一些障礙，打掃衛(wèi)生的能力減弱了，因此病人在受到陽光照射后，皮膚細胞中的損傷細胞不能夠被及時清除，因此這些細胞發(fā)生“壞死”，而“壞死”細胞會釋放出很多“壞分子”，它們可以使得皮膚的血管發(fā)炎，因而出現皮疹加重，或出現新的皮疹。同時，壞死細胞還使我們身體內的免疫系統活性大大增強，這時免疫系統會產生一系列的反應，最后產生一些“壞”東西來破壞我們這自己的細胞，而使得狼瘡病人的全身癥狀加重。孫爾維教授的這些研究成果發(fā)表在國際雜志“Pharmacology and Therapeutics”， “Medical Hypotheses”和“Frontiers in Bioscience”上。受到同行們的高度重視。 所以對于紅斑狼瘡的病人，應該嚴格禁止陽光暴曬，平時要做好防護，如戴寬邊帽、穿長袖衫、戴墨鏡等，旅游一定要做好充分的準備，即便是陰天也應做好防紫外線的措施，這樣就可以健康快樂的生活了。2012年03月20日11234
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林順平主任醫(yī)師 福建醫(yī)科大學附屬協和醫(yī)院 風濕免疫科 紅斑狼瘡病人應該加強自身護理保健，這對疾病的預后也有著很關鍵的作用。應使病人保持樂觀的態(tài)度和良好的心情，幫助她們樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。對輕癥的病人要合理安排飲食起居，如多食高蛋白、富營養(yǎng)的食物，除芹菜、菌類等食物能激發(fā)細胞免疫誘發(fā)疾病活動外，無需對雞、鴨、肉、海鮮等忌口，注意休息，夜間睡足8小時以上，午后小憩1小時左右。有光過敏病人出門應避免日光曬。對紅斑狼瘡有不同表現者可根據情況進行相應的護理： (1)面部紅斑：應保持面部清潔，經常用清水洗臉，用30℃左右的溫水濕敷紅斑處。忌用堿性肥皂、劣質化妝品等。 (2)口、鼻粘膜潰瘍：保持口腔衛(wèi)生，飯后清潔口腔，用軟牙刷刷牙，局部用碘甘油等涂抹。 (3)脫發(fā)：用溫水洗頭，邊洗邊按摩頭皮。 (4)長期臥床：應注意防止發(fā)生褥瘡，多翻身，局部保持清潔，拍背以利痰液咳出，注意大小便的變化。 (5)注意藥物的副作用：如大便發(fā)黑、皮膚痤瘡、髖關節(jié)痛、視線模糊等，應及時向負責醫(yī)生反映，采取措施。 總之，良好的護理對紅斑狼瘡的病情發(fā)展和恢復是非常重要的，有時甚至可以起到藥力所不能達到的效用。2011年06月01日11522
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鄭捷主任醫(yī)師 上海瑞金醫(yī)院 皮膚科 由于皮膚是紅斑狼瘡最常見的受累器官，所以以皮膚病的名稱命名，但實際上該病是一多系統、多器官累及的疾病，當多個器官發(fā)生病變時稱為“系統性紅斑狼瘡”，簡稱“SLE”， 是一典型的自身免疫病。國內第一例SLE于1957年在瑞金醫(yī)院的前身“廣慈醫(yī)院”診斷，由于對該病缺乏認識，半數以上患者的生存期短于5年，因此被稱為“不治之癥”。其實，只要治療方法得當，個體化治療，不激進，不消極，大多數的SLE是可以得到理想控制的。瑞金醫(yī)院皮膚科張傳鈞教授在上世紀50年代末第一個開設了“紅斑狼瘡”專病門診，至今還有上世紀60年代就診的患者前來隨訪。據此，瑞金醫(yī)院皮膚科在2000年提出“讓紅斑狼瘡患者像正常人一樣生活”的治療目標和“以盡可能少的糖皮質激素治療SLE”的治療方法。但是，SLE畢竟是一復雜、復發(fā)性疾病，受累器官多，病情變化多，要想獲得理想的治療效果，患者的認識也十分重要。紅斑狼瘡患者在日常生活與治療中要注意：1. 保持樂觀，樹立信心。了解該病是一個長期的過程，相信隨著醫(yī)學科學的發(fā)展，該病會得到更好的控制。2.糖皮質激素仍然是治療該病的首選藥物，且價格低廉。不要恐懼其副作用，也不要將其作為必須的依賴，恐懼復發(fā)和反跳，在醫(yī)生的指導下合理服用，勿擅自增減或停用藥物。雖然用該藥需連續(xù)多年、甚至部分患者需終身服用，但并非不可停用。3.飲食宜選擇高蛋白、高維生素、低鹽、低脂的飲食，避免或少食熱性食物如羊肉、狗肉和具有提高機體免疫能力的食物如香菇、蘑菇等菌類和藥物如“腦白金”等，忌用光敏類藥物及食物（如芹菜、淡菜等）。4．日光可誘發(fā)或加重病情，外出時應戴寬邊帽或撐傘，穿長袖上衣和長褲。5．生活有規(guī)律，保證充足的睡眠，避免勞累，注意防寒保暖。6. 可以進行性生活；女性患者在疾病穩(wěn)定期可以妊娠，最好在醫(yī)師指導下有計劃的妊娠。一旦妊娠應盡早告知經治醫(yī)師，防止病情反復。7.定期門診隨訪，對各器官情況進行評價，在醫(yī)師指導下調整治療方案?！帮L濕免疫專病門診”時間：周四上午。2011年05月02日9853
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