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盛景祖副主任醫(yī)師 南安市南僑醫(yī)院 皮膚科 在醫(yī)學的世界里，紅斑狼瘡是一種較為復雜且備受關注的自身免疫性疾病。它猶如一位隱藏在身體內的“神秘訪客”，在悄然來襲之前，往往會釋放出一些微妙的信號。今天，就讓我們一同揭開紅斑狼瘡前兆的神秘面紗，以便更好地守護我們的健康。疲憊乏力：身體的“電量不足”警報你是否有過這樣的經歷：明明沒有進行過度的勞累，卻總是感覺身體被一種深深的疲憊感所籠罩，仿佛怎么休息都無法恢復精力。這可能是紅斑狼瘡的一個早期信號。在紅斑狼瘡發(fā)病前，身體的免疫系統(tǒng)開始出現(xiàn)異常，免疫細胞之間的平衡被打破，導致身體內部的炎癥反應悄然啟動。這種炎癥反應雖然可能尚未引起明顯的疼痛或其他典型癥狀，但卻會消耗身體大量的能量，讓你在不知不覺中陷入疲憊的泥沼。據研究統(tǒng)計，約80%-90%的紅斑狼瘡患者在疾病早期都會出現(xiàn)不同程度的疲勞感，這種疲勞感可能會持續(xù)數(shù)周甚至數(shù)月，而且往往在早晨起床時就較為明顯，隨著一天活動的進行，并不會像正常情況下那樣逐漸減輕，反而可能會愈發(fā)加重。它就像是身體的“電量不足”警報，提示著我們身體內部可能正在發(fā)生著一些不容忽視的變化。關節(jié)疼痛：隱匿的“關節(jié)小風波”如果你的關節(jié)經常莫名疼痛，尤其是手指、手腕、膝蓋等部位，那可要提高警惕了。紅斑狼瘡常常會累及關節(jié)，引發(fā)關節(jié)炎癥。在疾病的早期階段，這種關節(jié)疼痛可能相對較輕，類似于輕微的扭傷或拉傷，容易被人們忽視，以為只是過度使用關節(jié)或者著涼所致。然而，與普通的關節(jié)疼痛不同的是，紅斑狼瘡引起的關節(jié)疼痛通常是對稱性的，即身體兩側相同部位的關節(jié)都會受到影響。而且，疼痛可能會在一段時間內反復出現(xiàn)，時輕時重。有時，關節(jié)還可能會出現(xiàn)輕微的腫脹，但這種腫脹往往不太明顯，不仔細觀察很難察覺。隨著病情的進展，如果不及時發(fā)現(xiàn)和治療，關節(jié)疼痛可能會逐漸加重，甚至影響到關節(jié)的正常活動功能，給日常生活帶來諸多不便。皮膚紅斑：臉上的“蝶形印記”之謎紅斑狼瘡最為人熟知的癥狀之一，便是皮膚紅斑。其中，有一種典型的紅斑形狀類似蝴蝶，橫跨在鼻梁和雙側臉頰上，因此被稱為“蝶形紅斑”。不過，并非所有的紅斑狼瘡患者都會出現(xiàn)這種典型的蝶形紅斑，有些患者可能只是在面部、頸部、手臂等部位出現(xiàn)散在的紅斑，這些紅斑的形狀和大小各異，有的可能是圓形，有的可能是不規(guī)則形狀，顏色也可能從淡紅色到深紅色不等。這些皮膚紅斑通常在曬太陽后會加重，這是因為紫外線能夠誘發(fā)紅斑狼瘡患者體內的免疫反應，導致皮膚炎癥加劇。所以，如果你的皮膚在曬太陽后容易出現(xiàn)紅斑、瘙癢、灼熱感等不適癥狀，且長時間不消退，甚至逐漸加重，那就需要考慮紅斑狼瘡的可能性了。此外，有些患者還可能會出現(xiàn)口腔潰瘍，這種口腔潰瘍往往反復發(fā)作，不易愈合，且疼痛較為明顯。皮膚紅斑和口腔潰瘍雖然看似只是皮膚和口腔表面的問題，但實際上它們可能是身體內部免疫系統(tǒng)紊亂的外在表現(xiàn)。發(fā)熱：身體的“體溫謎題”不明原因的發(fā)熱也是紅斑狼瘡常見的前兆之一?；颊呖赡軙霈F(xiàn)持續(xù)低熱的情況，體溫一般在38℃以下，這種低熱可能會在午后或晚上較為明顯，早晨體溫相對正常。發(fā)熱的原因是由于身體內部的免疫炎癥反應，免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身組織和器官，導致身體產生發(fā)熱反應以試圖對抗這種炎癥。與普通感冒或感染引起的發(fā)熱不同，紅斑狼瘡導致的發(fā)熱通常沒有明顯的感染源，如咳嗽、流鼻涕、喉嚨痛等呼吸道感染癥狀，或者尿頻、尿急、尿痛等泌尿系統(tǒng)感染癥狀。而且，使用常規(guī)的退燒藥后，體溫可能會暫時下降，但很快又會回升，反復無常。如果出現(xiàn)這種不明原因的發(fā)熱，持續(xù)時間較長且伴有其他上述提到的癥狀，如疲勞、關節(jié)疼痛、皮膚紅斑等，就一定要及時就醫(yī)，進行全面的檢查，以排除紅斑狼瘡的可能。脫發(fā)：發(fā)絲的“悄然離去”之痛在日常生活中，掉發(fā)可能是很多人都會遇到的問題，但如果脫發(fā)情況較為嚴重，且伴有其他異常癥狀，那就可能是紅斑狼瘡的前兆了。紅斑狼瘡患者的脫發(fā)通常表現(xiàn)為頭發(fā)稀疏、易折斷，尤其是在洗頭或梳頭時，會發(fā)現(xiàn)大量的頭發(fā)脫落，嚴重時甚至會出現(xiàn)斑禿的情況。這是因為紅斑狼瘡會影響毛囊的健康，導致毛囊周圍的血管發(fā)生炎癥，影響了毛囊的正常營養(yǎng)供應，從而使頭發(fā)無法正常生長，逐漸脫落。除了頭發(fā)，有些患者還可能會出現(xiàn)眉毛、睫毛等毛發(fā)脫落的現(xiàn)象。如果發(fā)現(xiàn)自己的脫發(fā)問題日益嚴重，且同時出現(xiàn)了疲勞、關節(jié)疼痛、皮膚紅斑等癥狀，千萬不要簡單地認為只是頭發(fā)的問題，應及時就醫(yī)，進行相關檢查，以便早期發(fā)現(xiàn)和治療紅斑狼瘡。紅斑狼瘡的前兆可能較為隱匿，容易被人們忽視或誤解為其他常見疾病的癥狀。但正是這些看似不起眼的小信號，可能是身體在向我們發(fā)出求救的呼喊。如果我們能夠及時捕捉到這些信號，提高警惕，盡早前往醫(yī)院進行全面的檢查和診斷，就有可能在紅斑狼瘡尚未對身體造成嚴重損害之前發(fā)現(xiàn)它，并采取有效的治療措施，從而大大提高治療效果，改善患者的生活質量，為戰(zhàn)勝紅斑狼瘡贏得寶貴的時間。2025年12月30日
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程海副主任醫(yī)師 徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院 血液科 根據SLE整體活動性，可將SLE疾病嚴重程度分為輕度、中度和重度。輕度SLE指具有輕度臨床表現(xiàn)、無重要臟器累及的患者，可表現(xiàn)為輕度關節(jié)炎、皮疹（范圍<9%體表面積）、無危及生命的血液系統(tǒng)受累，SLEDAI≤6；中度SLE具有更多、更嚴重的臨床表現(xiàn)，可有臟器受累，但尚無威脅器官功能或生命的表現(xiàn)，可表現(xiàn)為中重度關節(jié)炎、范圍較大的皮疹、皮膚血管炎、漿膜腔積液等，SLEDAI為7~12；重度SLE常危及器官功能或生命，表現(xiàn)為急進性腎小球腎炎、神經精神狼瘡、狼瘡性肺炎、腸系膜血管炎、血小板減少（<20×109/L）、血栓性血小板減少性紫癜（TTP）或急性溶血，SLEDAI>12。2024年11月08日582
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盛景祖副主任醫(yī)師 南安市南僑醫(yī)院 皮膚科 紅斑狼瘡作為一種復雜而嚴重的自身免疫性疾病，其診斷過程需要綜合考慮多方面的臨床表現(xiàn)和實驗室檢查結果。本文將以“紅斑狼瘡11項診斷標準”為主旨，通過清晰的小標題、明確的內容、條理清晰的敘述，為您詳細解讀這一診斷體系，幫助您更好地了解這一疾病。紅斑狼瘡的概述紅斑狼瘡，簡稱狼瘡，是一種累及多系統(tǒng)、多器官的自身免疫性疾病?；颊唧w內會產生大量針對自身組織的抗體，導致炎癥反應和組織損傷。紅斑狼瘡主要分為盤狀紅斑狼瘡和系統(tǒng)性紅斑狼瘡兩大類，其中系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）更為復雜和嚴重。本文將重點介紹系統(tǒng)性紅斑狼瘡的11項診斷標準。紅斑狼瘡11項診斷標準詳解系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷標準由美國風濕病學會在1997年制定，并在臨床實踐中廣泛應用。這11項標準包括4項皮膚黏膜表現(xiàn)、5項靶器官損害及2項免疫學異常，具體如下：皮膚黏膜表現(xiàn)（4項）（1）面部蝶形紅斑面部蝶形紅斑是SLE的典型表現(xiàn)之一，約80%的患者會出現(xiàn)。這種紅斑通常出現(xiàn)在面頰部，呈蝶形分布，邊緣清晰，可伴有瘙癢或灼熱感。（2）盤狀紅斑盤狀紅斑表現(xiàn)為高出皮膚表面的紅斑，常伴有脫屑和毛囊栓，多見于頭皮、面部和四肢伸側。（3）口腔潰瘍口腔潰瘍是SLE的常見癥狀，多為無痛性，可反復發(fā)作，常累及口腔或鼻咽部。（4）光過敏患者對日光照射敏感，照射后皮膚可出現(xiàn)紅斑、瘙癢甚至水皰，這是SLE特有的光敏感反應。靶器官損害（5項）（1）關節(jié)炎SLE患者常出現(xiàn)非侵蝕性、非畸形性關節(jié)炎，累及兩個或更多外周關節(jié)，表現(xiàn)為關節(jié)腫脹、壓痛和晨僵。（2）漿膜炎漿膜炎包括胸膜炎和心包炎，表現(xiàn)為胸痛、呼吸困難等癥狀。心包積液和胸腔積液是漿膜炎的常見并發(fā)癥。（3）腎臟病變腎臟是SLE最常見的受累器官之一，表現(xiàn)為蛋白尿、血尿、管型尿等。尿蛋白定量超過0.5g/24h或尿常規(guī)檢查出現(xiàn)尿蛋白(+++)以上，可診斷為狼瘡腎炎。（4）神經系統(tǒng)病變SLE患者可出現(xiàn)神經系統(tǒng)異常，包括癲癇發(fā)作、精神異常、多發(fā)性單神經炎、脊髓炎、腦炎等。這些病變往往預示著病情嚴重，需及時干預。（5）血液系統(tǒng)異常SLE患者常出現(xiàn)血液系統(tǒng)損害，包括溶血性貧血、白細胞減少、淋巴細胞減少或血小板減少。這些異?？蓡为毘霈F(xiàn)，也可合并存在。免疫學異常（2項）（1）抗核抗體（ANA）陽性ANA是SLE的標志性抗體之一，幾乎所有SLE患者都會出現(xiàn)ANA陽性。因此，ANA檢測是SLE診斷的重要輔助手段。（2）抗雙鏈DNA抗體（抗dsDNA抗體）陽性抗dsDNA抗體是SLE的另一種特異性抗體，其陽性率約為70%-90%。該抗體與SLE的病情活動度密切相關，是判斷病情預后的重要指標。診斷標準的應用與解讀在實際應用中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷需滿足以下條件之一：至少滿足4條標準，其中包括至少1條臨床標準和至少1條免疫學標準。腎活檢診斷為狼瘡腎炎，并伴ANA或抗dsDNA抗體陽性。值得注意的是，紅斑狼瘡的診斷并非簡單的“是”或“否”的問題，而是一個綜合評估的過程。醫(yī)生需要全面考慮患者的臨床表現(xiàn)、實驗室檢查結果以及影像學檢查等多種因素，才能作出準確的診斷。研究數(shù)據與臨床實例根據多項研究數(shù)據顯示，符合上述11項標準中4條及以上的患者，其系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷準確率可達90%以上。一項發(fā)表在《風濕病年鑒》上的研究表明，通過對100例疑似SLE患者的臨床和實驗室檢查進行綜合分析，最終確診92例為SLE患者，診斷準確率為92%。在臨床實踐中，醫(yī)生還會結合患者的具體病情進行個體化治療。對于伴有嚴重腎臟病變的患者，可能需要采用激素聯(lián)合免疫抑制劑的強化治療方案；而對于僅表現(xiàn)為輕度皮膚黏膜損害的患者，則可能采用局部治療或輕度免疫調節(jié)治療。總結與展望系統(tǒng)性紅斑狼瘡的11項診斷標準是風濕免疫科領域的重要參考依據。通過全面評估患者的臨床表現(xiàn)和實驗室檢查結果，醫(yī)生可以作出準確的診斷，并制定個性化的治療方案。然而，需要注意的是，紅斑狼瘡的病情復雜多變，治療過程中需密切關注患者的病情變化，及時調整治療方案。2024年09月16日1331
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陳智勇主任醫(yī)師 上海市第六人民醫(yī)院 風濕免疫科 嗯。 這個問題是，紅斑狼瘡是怎么確診的??？是不是癥狀大于指標？ 嗯，這個問題是這樣的，紅斑狼瘡呢，呃，確診了，我們有業(yè)內的。 呃，行業(yè)的規(guī)范啊，我們把這種規(guī)范呢，叫做呃分類標準啊，叫疾病的分類標準，嗯，這個分類標準啊，不是診斷標準啊，所以我們把它叫做行業(yè)的規(guī)范啊，那我們這個，呃，醫(yī)生呢，根據這個規(guī)范，參考這個規(guī)范來進行紅斑狼瘡的診斷，那在這個規(guī)范里邊呢啊，它包括有很多啊，很多種標準啊，很多個條目啊，嗯，也有幾種，目前在我們臨床上使用的有兩個三種不同的規(guī)范。 那呃，這個每一個規(guī)范里邊有包括好多個條目啊，這個條目里邊呢，有癥狀啊，比方說您的有沒有關節(jié)腫脹啊，有沒有口腔潰瘍啊，有沒有面部紅斑啊，這是癥狀啊，還包括有很多個這個檢查的指標啊，比方說抗和抗體有沒有啊，抗雙鏈DNA抗體有沒有，看史密斯抗體有沒有啊，然后呢，嗯，尿尿常規(guī)的尿蛋白檢查怎么樣，血常規(guī)的檢查怎么樣。 然后呢，醫(yī)生根據這些癥狀，根據這些檢查的指標啊，然后呢，再參考啊，這個行業(yè)的規(guī)范啊來進行診斷。 是這樣子的，所以呢，它是一個呃綜合的標準啊，不是說呃癥狀大于指標，也不是說指標大于癥狀啊，嗯，是要癥狀也要看2024年04月18日74
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劉軍連主任醫(yī)師 垂楊柳醫(yī)院 皮膚科 紅斑狼瘡(LE)是一種慢性、反復遷延的自身免疫性疾病。該病為病譜性疾病，病譜的一端為皮膚型紅斑狼瘡(CLE)，病變主要限于皮膚;另一端為系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)，病變可累及多臟器和多系統(tǒng)，皮膚損害包括特異性皮損及非特異性皮損。其中，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是各類型紅斑狼瘡中最嚴重的一型。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種可累及全身多臟器的自身免疫性結締組織疾病,病因尚未十分明了。目前認為是在遺傳素質的基礎上,由于環(huán)境因素(如紫外線、病毒、藥物、化學品)及神經內分泌等的作用而引發(fā)本病。其臨床表現(xiàn)多樣,而發(fā)熱、蝶形紅斑、關節(jié)痛及水腫,血中或骨髓中查到紅斑狼瘡細胞是主要特征。一、臨床表現(xiàn)一般癥狀：全身不適、疲乏、食欲不振、發(fā)熱等。皮膚癥狀：SLE的皮膚癥狀是全身癥狀的一部分,常在早期出現(xiàn),包括面部皮疹、皮膚血管炎、黏膜損害及盤狀紅斑等。碟形紅斑這是本病所特有的癥狀,皮損以鼻梁為中心在兩顴部出現(xiàn)紅斑,兩側分布如蝶狀,境界一般比較清楚,扁平或因局部浸潤輕度隆起。嚴重者可見有局部水腫,甚至出現(xiàn)水皰,炎癥消退時可出現(xiàn)鱗屑、色素沉著,大部分病例皮疹消退后不留痕跡。盤狀紅斑黏膜損害常見在上唇皮膚部分及下唇唇紅部位出現(xiàn)紅斑、脫屑,境界清楚,有的伴有輕度萎縮。皮膚血管炎陽性率約50%,表現(xiàn)雖無特異性,但卻提示有結締組織病的存在?？杀憩F(xiàn)為瘀點、丘疹、結節(jié)、網狀青斑和淺表潰瘍,這些損害都可能是SLE的最早表現(xiàn);常見指趾尖處腫脹、紅斑和毛細血管擴張,甲周毛細血管擴張,甲半月板區(qū)發(fā)紅,掌、跖、肘、膝或臀部持續(xù)性紅斑或紫色斑,附少許鱗屑,微小的毛細血管擴張常見于顏面或其他部位皮膚。狼瘡脫發(fā)彌漫性非瘢痕性脫發(fā)形成在額部頂前區(qū)的頭發(fā)參差不齊、短而易折斷,稱為狼瘡發(fā)。黏膜損害見于25%患者?？砂l(fā)生結膜炎、鞏膜外層炎以及鼻腔與女陰潰瘍,當全身癥狀加劇時,口唇的炎癥反應亦常加重,黏膜出現(xiàn)紅斑糜爛或小的潰瘍,被有黃色的分泌物,疼痛。另外,多形紅斑是常見的皮膚癥狀：一種是光感性多形紅斑,另一種是寒冷性多形紅斑,發(fā)病率高,有輔助診斷價值。除一般癥狀與皮膚癥狀外，系統(tǒng)性紅斑狼瘡也會有如關節(jié)痛與關節(jié)炎、腎臟受累、心血管系統(tǒng)、中樞神經系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、胃腸系統(tǒng)、呼吸系統(tǒng)在內的內臟系統(tǒng)表現(xiàn)。二、診斷要點11條中連續(xù)出現(xiàn)或同時出現(xiàn)4條或4條以上,即可診斷為系統(tǒng)性紅斑狼瘡。頰部紅斑固定紅斑,扁平或高起,在兩顴突出部位。盤狀紅斑隆起的紅斑上覆著角質性鱗屑和毛囊栓,陳舊病灶處可發(fā)生萎縮性疤痕。光過敏可觀察到或病史中提及光照后面部出現(xiàn)不尋常的紅斑?？谇粷兛捎^察到口腔或鼻咽部潰瘍,一般為無痛性。關節(jié)炎累及2個或2個以上周圍關節(jié)的非侵蝕性關節(jié)炎,可有關節(jié)腫脹、壓痛或積液。漿膜炎胸膜炎有肯定的胸痛病史,或聽診有胸膜摩擦音,或有胸腔積液的證據;心包炎有心電圖異常,或有心包摩擦音,或有心包積液。腎臟病變蛋白尿>0.5g/24h,若不能定量,持續(xù)>(+++);或見細胞管型,可分為紅細胞、血紅蛋白、顆粒管型或混合性細胞管型。精神神經病變癲癇發(fā)作：無誘發(fā)藥物或已知的代謝紊亂,如尿毒癥、酮癥酸中毒或電解質紊亂;精神?。簾o藥物影響或已知的代謝紊亂,如尿毒癥、酮癥酸中毒或電解質紊亂。血液學異常溶血性貧血,或白細胞減少(<4×109/L),或淋巴細胞減少(<1.5×109/L)或血小板減少(<100×109/L,除外藥物影響)。免疫學異?？筪sDNA抗體陽性;或抗Sm抗體陽性;或抗心磷脂抗體陽性?？购丝贵w免疫熒光抗核抗體滴度異常,或相當于該法的其他試驗滴度異常,排除藥物誘導的“狼瘡綜合征”。三、治療藥物糖皮質激素：在治療SLE中發(fā)揮著至關重要的作用，是SLE誘導緩解治療最常用且國內外指南一致推薦控制SLE病情的基礎用藥。輕度活動的SLE患者僅當羥氯喹或非甾體抗炎藥不能控制病情時，考慮使用小劑量激素(潑尼松≤10mg/d或等效劑量的其他激素)來控制疾病。中度活動的SLE患者采用中等劑量潑尼松[0.5mg/(kg·d)]或等效劑量的其他激素進行治療。重度活動的SLE患者推薦標準劑量的潑尼松[1mg/(kg·d)]或等效劑量的其他激素聯(lián)合免疫抑制劑進行治療。病情危重的SLE患者使用激素沖擊治療。激素沖擊治療為靜脈滴注甲潑尼龍500～1000mg/d，通常連續(xù)使用3d為1個療程，療程間隔5～30d。沖擊治療后改服潑尼松0.5～1mg/(kg·d)或等效劑量的其他激素，通常治療時間為4～8周，但具體療程應視病情而定。羥氯喹：長期基礎治療用藥。用于除有禁忌證的全部SLE患者。羥氯喹羥氯喹可結合黑色素阻斷紫外線的吸收，具有抗炎、免疫抑制以及降低血脂水平等作用。SLE患者長期服用羥氯喹可降低疾病活動度、降低器官損害和血栓的發(fā)生風險，提高SLE患者生存率。但用藥時間延長，會存在視網膜病變的風險，因此用藥安全與最佳療效仍需進一步考慮。免疫抑制劑：可降低激素的累積劑量，控制疾病活動，提高臨床緩解率，并可預防疾病復發(fā)。免疫抑制劑對激素聯(lián)合羥氯喹治療效果不佳的SLE患者，或無法將激素劑量調整至相對安全劑量以下的患者，建議使用免疫抑制劑;伴有臟器受累者，建議初始治療時即加用免疫抑制劑。生物制劑：SLE患者中，針對B細胞的靶向治療被證明療效顯著。貝利尤單抗第一個獲批用于治療SLE的生物制劑。高疾病活動度(SLEDAI>10)、潑尼松劑量>7.5mg/d、血清學活動(低補體3/補體4、高抗ds-DNA滴度)的SLE患者對貝利尤單抗治療反應良好，合并皮膚、骨骼肌肉受累表現(xiàn)的SLE患者可能獲益更多。利妥昔單抗對頑固性狼瘡性腎炎和血液系統(tǒng)受累患者，可促進病情控制，并減少激素用量，但其屬于指征外用藥。泰它西普國產生物制劑，可同時抑制B淋巴細胞刺激因子和增殖誘導配體兩個細胞因子的過度表達，適用于在常規(guī)治療基礎上仍具有高疾病活動度、自身抗體陽性的SLE成年患者。2023年12月21日1318
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陳劍主治醫(yī)師 澧縣中醫(yī)醫(yī)院 眼科 近日，著名演員周海媚因紅斑狼瘡離世，這一消息一出，立刻的引起了大家對于紅斑狼瘡的關注和熱議，今天就讓我們一起了解一下這個疾病究竟對眼睛有什么危害。紅斑狼瘡它是一種影響多器官的自身免疫性疾病，癥狀多樣且復雜。據統(tǒng)計，大約有一半的紅斑狼瘡的患者會出現(xiàn)眼部的癥狀，這被稱為紅斑狼瘡性眼病。部的癥狀主要有干燥性的角結膜炎、鞏膜炎、血管炎和血管阻塞性視網膜血管疾病、脈絡膜病變和視神經炎。眼部的癥狀可以在疾病的開始或者進展的過程中出現(xiàn)，如果治療不及時，可能會影響視力，不但疾病本身可能發(fā)生眼部的病變，治療的藥物也可能會影響眼部。最常見的。 指長期口服激素藥容易導致繼發(fā)性的青光眼、白內障。因此，如果紅斑狼瘡的藥物治療過程不注意預防，沒有定期的眼科檢查，可能會永久性的影響視力。2023年12月13日18
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韓丹副主任醫(yī)師 鄭州人民醫(yī)院 風濕免疫科 狼瘡患友們在被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡之前有沒有遇到過這種情況：明明是貧血、白細胞低、血小板低；明明是腹痛、肝損害；明明是臉上出現(xiàn)皮疹，以為是過敏了；明明是尿里面有蛋白、血尿、水腫；明明是口腔潰瘍；明明是頭暈、頭痛；明明是胸悶、心肌酶譜增高。到醫(yī)院檢查卻被確診為系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）。明明臉上也沒有典型的“蝶形紅斑”，怎么就被確診為SLE了？系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種常見的多系統(tǒng)、多器官損傷并伴有多種自身抗體出現(xiàn)的自身免疫性疾病。臨床表現(xiàn)為典型的蝶型紅斑或盤狀紅斑的皮膚血管損害，并可累及各種器官，如皮膚、黏膜、心臟、腎臟、中樞神經系統(tǒng)、血液系統(tǒng)等。累及皮膚：典型者表現(xiàn)為蝶形紅斑，也可表現(xiàn)為斑丘疹、結節(jié)性紅斑、網狀青斑、雷諾現(xiàn)象等；累及腎臟：則主要有腎小球的損傷，以及血栓、小動脈和微動脈內膜的增生，最后表現(xiàn)為輕度的增生性腎小球腎炎和缺血性腎?。焕奂把合到y(tǒng)：則會出現(xiàn)白細胞及血小板減少，貧血；累及消化系統(tǒng)：可因血管炎導致急性胰腺炎，或因食道、胃、小腸、結腸血管的血管炎和血管栓塞引起組織壞死、出血和穿孔；累及肺部：可導致肺動脈高壓；累及眼部：則會出現(xiàn)脈絡膜病或視網膜血管炎，主要癥狀有出血、脈絡膜棉絮斑、微血管病變及血管閉塞等；累及中樞神經系統(tǒng)：可因血管炎而引起腦梗塞和腦出血，并導致患者語言障礙、偏癱甚至出現(xiàn)癲癇大發(fā)作的狼瘡性腦病危象；累及心血管系統(tǒng)：則易導致過早的動脈粥樣硬化、血栓形成、血管栓塞、或者血管痙攣；什么情況下該警惕SLE？1.原因不明的反復發(fā)熱、抗炎退熱治療往往無效；2.多發(fā)和反復發(fā)作的關節(jié)痛和關節(jié)炎，往往持續(xù)多年而不產生畸形；3.持續(xù)性或反復發(fā)作的胸膜炎、心包炎；4.抗生素或者抗結核不能治愈的肺炎；5.不能用其他原因解釋的皮疹、網狀青紫、雷諾現(xiàn)象；6.腎臟疾病或持續(xù)不明的蛋白尿；7.血小板減少性紫癜或溶血性貧血；8.不明原因的肝炎；9.反復自然流產或深靜脈血栓形成或腦卒中發(fā)作等。狼瘡患友的治療目標狼瘡患者的病情輕重程度不一，但它的治療目標是非常明確的。1、盡可能的降低疾病活動度，達到臨床緩解。2、強調早診早治的重要性。早診早治是狼瘡治療的基本原則，及早的診斷、及時的治療能更好地提高狼瘡病人的預后情況，防止狼瘡繼續(xù)損傷其他器官。3、治療藥物的更新。藥物治療是治療狼瘡的重要手段，近些年來，糖皮質激素、免疫抑制劑的使用，生物制劑的橫空出世，都給我們的戰(zhàn)狼之役帶來了強大的武器。4、加強依從性：①定期隨訪：動態(tài)觀察病情來調整治療方案，急性期建議1~2個月隨診，此期疾病進展變化快，需用較大劑量來控制病情。穩(wěn)定期建議三個月隨診一次，及時復查，發(fā)現(xiàn)病情復發(fā)征兆，防止復發(fā)。②及時就醫(yī)：病情穩(wěn)定期如果出現(xiàn)復發(fā)征兆，如出現(xiàn)皮疹、關節(jié)疼、發(fā)熱、乏力,以及口腔潰瘍等，以及如出現(xiàn)腎損傷征兆如血尿等情況時要及時前往正規(guī)醫(yī)院風濕免疫科就醫(yī)。③不隨意加減用藥：遵醫(yī)囑按時服藥，不漏服忘服，切勿自行的加減用藥。狼瘡患友的日常生活建議01規(guī)律作息腎臟是人體最重要的排泄、內分泌器官，晚間23:00~1:00是腎臟排毒的時間。過度熬夜會影響腎臟代謝，導致體內有毒物質堆積，加重腎臟負擔。02飲食清淡日常生活中可以減少烹飪鈉鹽量，每人每餐放鹽不超過2g（一鹽勺）；每人每天攝入鹽不超過6g（一啤酒蓋），可以多用檸檬汁、番茄汁等調味劑來改善食物味道。03適量飲水一天飲水量建議在1500~2000ml左右，既能有助于體內有毒物質排泄、減輕腎臟負擔，又能夠預防尿路感染等。04不宜久坐久坐會使全身的血液流通受阻，影響腎臟供血，從而影響腎功能正常運轉。研究表明，長期每日久坐超過6小時，慢性腎病的風險增加11.1%?？偟膩碚f，這十幾年里，我們對系統(tǒng)性紅斑狼瘡的認識在不斷加深、診斷標準也在不斷的更新、早診早治是我們的治療原則、新興的戰(zhàn)狼武器各類藥物的發(fā)現(xiàn)，都為我們將來拿下狼瘡帶來了信心。我們深信：SLE的研究工作在21世紀會有很大的突破，國際社會所倡導的狼瘡患者健康(healthy)、競爭(competi—?tire)、美麗(pretty)一定會實現(xiàn)。2022年10月05日1318
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張舸主任醫(yī)師 北京市海淀醫(yī)院 風濕免疫科 各位患者大家好，今天我給大家講一講紅斑狼瘡的一些早期的表現(xiàn)，咱們出現(xiàn)什么情況要懷疑是系統(tǒng)為紅斑狼瘡呢？大家一聽紅斑狼瘡覺得特別害怕，不死的癌癥，什么絕癥，得這病治不好了，不是這么回事啊，咱們得這個病一定能治好，主要要早期發(fā)現(xiàn)。有些患者出現(xiàn)掉頭發(fā)，臉上出現(xiàn)急性紅斑，或者身上出現(xiàn)了紅斑，還有的患者出現(xiàn)一些反復性的口腔潰瘍，說急了口瘡今天起了，呃，過了一個月或又起了一次，或者一個月起了好幾次，還有的患者出現(xiàn)不同原因的發(fā)熱呀。 體重下降呀，會特別乏力，還有的患者就出現(xiàn)了不明原因，身上出現(xiàn)了一些出血和血壓，呃，有個紫斑呀，紫癜呀，到時候一到醫(yī)院一查是血小板減少了，白細胞減少了，如果出現(xiàn)這些情況，出現(xiàn)了異種或者同時出現(xiàn)，這時候你到醫(yī)院趕快檢查抗核抗體啊，抗雙鏈抗體啊，研究在補體，然后來確定是不是得了紅斑狼瘡。2022年06月08日752
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